9°C
Matka Julinky (†0,5) o boji s bolestí a lékařích: „Suše mi oznámili, že nemá naději“
Paní Petra si prožila snad tu největší bolest, která může rodiče potkat. Zemřela jí její sedmiměsíční dcera Julinka. Petra přiznává, že ačkoliv naše zdravotní péče je na výborné úrovni, nemůže zapomenout na chladnou komunikaci lékařů, když jí oznamovali, že její dítě nemá naději. V Česku nyní vzniká první dětský hospic, který ponese právě Julinčino jméno. Paliativní péče o smrtelně nemocné děti se podle odborníka liší od péče o dospělé, proto tu dosud žádný takový hospic nevznikl.
Petra s manželem a dvěma dětmi žije už delší dobu v zahraničí. Odstěhovali se, když Julinka zemřela. Statečná žena přiznává, že změna prostředí celé rodině velmi pomohla. Na chvíle, kdy přišla o sedmiměsíční dcerku, vzpomíná sice statečně, hlas se jí nechvěje, ale v očích občas spatříte bolest, kterou prožila.
„Pan doktor z dětské pohotovosti na Bulovce nás poslal s naší půlroční holčičkou dvakrát domů. I po těch pěti letech mám problém mu odpustit. Po bezesné noci už jsme se nenechali odbýt a vyžádaný pediatr nás sanitkou okamžitě transportoval s podezřením na pneumokokovou meningitidu na Karlov,“ vypráví Petra.
Julinčino srdce zachránilo jiné dítě
Nákaza pneumokokem se bohužel potvrdila. Petra si sice zpětně lékařskou péči v Česku pochvaluje, i když má srovnání se zahraničím, ale přiznává, že jí chyběla kvalitnější komunikace s lékaři. Nepomohl ani psycholog, Petra dokonce sháněla tehdy po Praze duchovního, který by jí poskytl útěchu. Marně.
To, že Julinka zemře, se rodiče dozvěděli v jedné větě s otázkou, zda lékaři mohou použít dcerky srdce k transplantaci. Rodina souhlasila, zejména když jim lékaři sdělili, že jsou jedni z mála, kteří na dárcovství přístoupí.
Lidé se bojí o tragédii mluvit
Petra se po devíti letech po smrti Julie vrátila do Česka, aby podpořila vznik prvního dětského hospicu v Česku, který se bude jmenovat Dům pro Julii. „Jsem ráda, že jméno mé dcery bude žít dál. Pokud vás potká taková událost, tak lidé kolem vás o tom přestávají mluvit, dělají, že to dítě vlastně nebylo, aby vám neublížili. To ale není dobrý přístup,“ říká Petra.
Podívejte se, jak Petra vzpomíná na události před devíti lety, které jí změnily život a jak vnímá to, že se podle Julinky bude jmenovat první dětský hospic:
Nemocné děti potřebují jinou péči než dospělí
Podle Jaromíra Matějky, zástupce sekce Dětské paliativní péče České společnosti paliativní medicíny, je péče o nevyléčitelně nemocné děti jiná než péče o dospělé. Kvůli tomu zatím neexistuje v Česku hospic, který by se věnoval jen dětem a jejich rodinám.
Podívejte se na rozhovor, kde lékař vysvětluje, co nabízí paliativní péče v Česku:
Dům pro Julii
První dětský hospic by měl stát v Brně. Měl by kromě péče o děti poskytovat péči i rodině smrtelně nemocného dítěte.
