10°C
Lukášek umírá na vzácnou chorobu. „Nikdy se s tím nesmířím,“ říká maminka
Lukášek se podle maminky narodil jako zdravé miminko. Rostl a dělal rodičům radost. První náznaky, že není něco v pořádku, se objevily ve chvíli, kdy nedokázal tvořit věty. Ve školce byl jinak velmi aktivní, a tak mu psycholožka diagnostikovala jen poruchu pozornosti. Jenže pak přišel první záchvat. Po genetických testech se rodina dozvěděla, že jejich syn má vzácné onemocnění, neuronální ceroidlipofuscinózu, na které neexistuje lék. Jaké je to žít s vědomím, že vaše dítě umírá? I o tom je příběh, který Blesk Zprávám zprostředkovalo Centrum provázení.
„Často mi moje švagrová říkala, že máme Lukáška za odměnu. Byl neskutečně hodné miminko. Vyvíjel se normálně, téměř tabulkově. Začal chodit v 15 měsících a objevoval všechno v bytě – tady mi poprvé skončila pohoda a já neustále něco přenášela, zabezpečovala a užívala si jeho aktivního dětství,“ vzpomíná maminka.
První náznak, že něco není v pořádku, se objevil ve chvíli, kdy Lukášek nezačal tvořit ze slov věty. Mamince to ale nepřišlo zvláštní, stejně tak ani učitelkám ve školce. Lukáš byl velmi živé dítě, byl nejraději v pohybu, nejvíce miloval odrážedlo.
Rodina zašla k psycholožce a ta usoudila, že Lukáš má poruchu pozornosti a je hyperaktivní.
První záchvat a osudová diagnóza
Maminka ale vzpomíná na chvíli, kdy přišel první záchvat. „Potom jsme byli odesláni na genetiku a metabolické vyšetření. Tam nám potvrdili, že Lukáš má vzácné a závažné onemocnění, na které neexistuje léčba,“ popsala maminka Blesk Zprávám osudovou diagnózu.
„Nikdy jsem o tom onemocnění do toho dne neslyšela. Pan doktor se nám snažil vysvětlit, o co se jedná a my s manželem jen nechápavě poslouchali,“ pokračuje smutná maminka s tím, že polovinu věcí, které jí lékař říkal, nevnímala, nebo jim nerozuměla.
U sdělování diagnózy byla s rodinou i Petra Tomalová z Centra provázení. „Poslouchala, podávala nám kapesníky, hrála si s Lukáškem,“ řekla maminka o prvním setkání s Petrou.
Centrum provázení je organizace, která nabízí podporu nejen rodičům dětí se vzácným onemocněním, ale i s těžkým zdravotním postižením a dětí narozených předčasně či s nízkou porodní hmotností.
Nemoc, která se na nic neptá
Lukáškova rodina byla jednou z rodin, se kterou se Petra během svého tříletého působení v roli poradkyně setkala. Rodiny provázela od okamžiku, kdy jim lékaři sdělili nepříznivé zprávy.
Pomáhala jim vyrovnat se se situací, zabránit depresi, stresovým poruchám a zvyknout si na to, že jejich dítě bude možná potřebovat nepřetržitou péči, nebo zemře. Stejně jako Lukáš.
Jak je důležité mít v takových chvílích oporu, shrnula Petra v jediné větě: „Představte si, že se dozvíte, že vaše dítě má neuronální ceroidlipofuscinózu a že na ni neexistuje léčba. Vy pak už jen slyšíte to cizí slovo, které neznáte a že neexistuje léčba. Začnete vnímat jen své dítě a přestáváte rozumět dalším informacím, nepřijímáte je.“
To potvrdila i Lukáškova maminka. „Nic jsem nechápala a ani chápat nechtěla. Nevěřila jsem, že vše, co nám říkají, se doopravdy stane. Dnes už vím, že jsem se tomu asi jen bránila a jako máma nikdy nepřijmu, že budeme mít s Lukáškem kratší čas v životě, než jsem si představovala,“ přiblížila maminka okamžik, kdy nemoc poprvé udeřila plnou silou.
„Jenže toto onemocnění se vás na nic neptá. Nepočká na vás. Vždycky se přihlásí o své místo. Nejvíc mi všechno došlo, když se ze dne na den nedokázal udržet na nohou a padal,“ připojila.
Lukášek vše zapomíná, maminka proplakala noci
Lukášek vše, co se naučil, zapomíná. Nedávno jezdil na odrážedle, dnes potřebuje speciální kočár a pohybuje se jen plazením. Maminka proplakala řadu nocí, pomohla jí však Petra, se kterou vymyslely plán, jak postupovat, co je možné udělat.
„Vymyslely jsme opravdu podrobně, co budeme dělat den po dni, co potřebuji, abychom byli doma v bezpečí. Co mám dělat, když se Lukášek zhorší nebo bude mít další záchvat. Dokonce jí mohla zavolat i naše pediatrička – co bude Lukášek potřebovat za zdravotnické pomůcky,“ řekla maminka, která se díky Centru provázení spojila i s dalšími rodinami, jejichž dítě má stejnou diagnózu. Od té chvíli už věděla, na koho se obrátit a přestalo pro ni být neúnosné vědomí, že je možná sama.
Podívejte se na rozhovor s Petrou Tomalovou, která popsala, jak pomáhá rodinám zvládnout život s těžkou diagnózou:
Maminka: Nikdy nepřijmu, že Lukáš zemře
„Ostatním rodičům bych chtěla říct, aby se nevzdávali a aby dokázali využít zbývající čas naplno a taky aby věděli, že na to nemusí být sami, pokud sami nebudou chtít. A všem maminkám bych přála, aby měly takovou podporu, jakou jsem měla já. To, že Lukášek jednou zemře, nikdy nepřijmu, ale nikdy ho v tom nenechám samotného a udělám pro něj všechno, co bude v mých silách, “ uzavřela statečná maminka.
Více informací o Centru provázení naleznete na webových stránkách.
Témata:
Související
