Aleš Zajíček (50) z Prahy má roztroušenou sklerózu. Má štěstí, že nemoc neochromila jeho nervová vlákna a může se pohybovat. Jeho velkou vášní je focení. Říká o sobě, že je výletník, se svojí přítelkyní Janou cestují po Česku i do zahraničí. Nemoc udeřila před pěti lety, když spolu byli 15 let. Tehdy Aleš náhle ochrnul. Nabízíme vám jeho příběh i zkušenosti dalších pacientů se stejnou nemocí.
„Vrátili jsme se tehdy z Barmy a já byl pořád unavený. Následně mi ochrnula půlka těla. Dostavil jsem se do Thomayerovy nemocnice a za tři dny mi řekli, že mám roztroušenou sklerózu. Dlouho spala, probrala se až v lednu roku 2013. Ale nikdo nezjistí, jak dlouho už předtím byla aktivní v těle, to se zpětně nedá zjistit,“ zavzpomínal Aleš pro Blesk Zprávy.
Příznaky roztroušené sklerózy u sebe může člověk pozorovat už nějakou dobu předtím, než nemoc udeří. Podle Aleše je to třeba brnění, dvojité vidění nebo zvýšená únava. Jenže většinou to není takový problém, aby si s tím člověk dělal starosti. „Pak najednou člověk dostane ťafku a nemůže se hýbat. Na druhou stranu je dneska medicína tak dobrá, že je potom diagnóza rychlá,“ zmínil Aleš.
„Když mi řekli, že mám tuhle nemoc, a nemohl jsem se hýbat, myslel jsem, že skončil svět. Nemohl jsem odemknout byt, nešlo nic, nemohl jsem se ani najíst, nefungovaly mi ruce, neudržel jsem vidličku,“ přidal Aleš další vzpomínku.
Později začaly zabírat léky a s tím se zlepšoval i Alešův stav. Když poprvé s přítelkyní Janou zdolali Kozí hřbety v Krkonoších, cítil, že by mohl začít znovu chodit. Stálo to prý hodně přesvědčování a „ukecávání“. Důležité bylo všechno si nejdřív pořádně srovnat v hlavě.
Aleš svojí nemoci říká „roztroušená potvora“ a krmit ji musí třikrát týdně. Znamená to píchnout si injekci, což mu ale nedělá větší problémy. Kromě cestování Aleš také fotografuje a se svým koníčkem „boduje“. Pro nadační fond Mars, který z pátku na sobotu pořádal 24hodinový maraton na podporu lidí s roztroušenou sklerózou, nafotil už počtvrté Kalendář, který pomáhá. Stojí 250 korun a výtěžek z jeho prodeje jde na podporu pacientů s touto nevyléčitelnou nemocí.
Podle Aleše je pro lidi s jeho diagnózou důležitá podpora širokého okolí. V jeho případě jsou to kromě partnerky Jany také kamarádi i kolegové z práce. „Nabíjejí“ ho setkání s novými lidmi i výlety kamkoli. Lidé by ho prý měli brát takového, jaký je. A chovat se k němu normálně. O kamarády, kteří by kolem něj chodili po špičkách, prý nestojí.
V pátek a v sobotu se Aleš a další pacienti účastnil 24hodinového maratonu, který pořádal nadační fond Impuls na podporu lidí s roztroušenou sklerózou. Cvičení probíhalo ve 33 českých i několika dalších evropských městech.
Roztroušenou sklerózou trpí také Milan Brauer (40). A i u něj byl nástup nemoci náhlý, podobně jako u Aleše. Sice si všímal, že se někdy hůř hýbe. Jenže jednoho dne se nepohnul vůbec, nevstal z postele.
„Horšila se mi chůze, přecházel jsem to. Nevěděl jsem, co se děje. Jednoho dne jsem ale nevstal. Manželka mi zavolala sanitku a v nemocnici hned proběhla různá vyšetření: magnetická rezonance, lumbálka a diagnóza – roztroušená skleróza. Do té doby jsem vůbec nevěděl, že to existuje,“ popsal Milan pro Blesk Zprávy.
Diagnóza byla tehdy rychlá a on ji přijal. Jen ho mrzí, že nemůže běhat venku se svými dětmi, choroba jej významně zpomalila.
Otci dvou dětí (9 a 12) se radikálně změnil svět. Nemoc si nejprve „vygooglil“, což raději neměl dělat. „Vyskočily mi články, že tak rok, dva a konec, člověk je mrtvý. Tak jsem se po tom začal víc pídit. Když jsem šel z nemocnice, říkal jsem si, no tak mám roztroušenou sklerózu, ale chodím, je to dobré. Pomalu se to ale zhoršovalo. Teď se k levé noze přidává i levá ruka. Sice cvičím, to mě udržuje v kondici, ale ta nemoc je pořád taková jako, že pomalu, plíživě postupuje,“ popsal Milan.
„Nejvíc mě mrzí, že jsem se těšil, jak s dětmi budu dělat sporty, budeme se honit a podobně, což nejde, táta nemůže běhat. Těšil jsem se, jak budu hrát s klukem fotbal a basket, ale je to pryč, nejde to,“ dodal Milan.
V dobré psychické kondici Milana drží práce, rodina a kamarádi. V lepší chůzi mu pomáhá přístroj WalkAide, který mu zapůjčila Nadace Jakuba Voráčka. Díky němu lépe ovládá levou nohu a nezakopává. To má společné s další pacientkou Magdou. Oba se shodují, že fyzická omezení jsou sice nepříjemná, ale i na tom, že nemoc mívá také mnohem horší následky. Jde o zdvojené vidění, ochrnutí nebo úplnou ztrátu zraku.
Matka tří dospělých synů a sedminásobná babička Magdalena Chaloupková (65) ví o své nemoci od roku 2000. A od roku 2004 se léčí. V roce 2000 se Magdalena rozváděla, prožila úmrtí v rodině a její maminka navíc těžce onemocněla. Myslela, že všechno musí zvládnout, osud byl ale proti ní.
„Mám nemoc od roku 2000, příznaky byly pravděpodobně už rok předtím, ale člověk tomu nepřikládal pozornost. Od roku 2004 jsem léčená, beru kortikoidy, od roku 2007 si píchám i injekce, a to obden. V roce 2015 se mi to zhoršilo, měla jsem operaci ledvin a těžký průběh, tak jsem byla na rehabilitaci,“ popsala Magdalena pro Blesk Zprávy.
Před nástupem nemoci Magdalena běhala po horách, věnovala se turistice. Najednou jí ale začala „vypadávat“ noha. Cítila ji, ale nechtěla chodit. Ze začátku lékaři nevěděli, co ženě může být, a tak začala běžná léčba. Obstřiky páteře, kyčle a podobně, až se po třech letech dostala na magnetickou rezonanci. Po odběru mozkomíšního moku lékaři přišlo na jasnou diagnózu: roztroušená skleróza.
„Nevyrovnala jsem se s tím, tři roky jsem to nevzala, nechtěla jsem vzít, že ji mám. Na krátké vzdálenosti jsem chodila jako dřív, s delšíma to bylo horší. Později jsem tak nechala turistiky, nemohla jsem dál chodit se svojí partou, neušla jsem to, co bylo zapotřebí,“ zmínila Magdalena a dodala: „Po třech letech jsem to vzala, věděla jsem, že musím jít dál, když chci žít, začala jsem cvičit a plavat, chodím stále cvičit každý týden,“ uvedla žena. Ale plavat teď už nemůže právě kvůli prodělané operaci ledvin.
Podle Magdaleny je důležité právě to, aby se člověk neuzavřel do sebe, ale aby šel dál a s nemocí bojoval. Je prý potřeba žít tak jako předtím a moc nad ní neuvažovat.
„Měla jsem jinou představu, myslela jsem, že v důchodu budu dál provozovat pohyb, cestování, že budu běhat po horách, vnoučata jsou hodně na sport, tak to jsem musela odložit. Člověk s nemocí začne žít jinak, váží si každého dne, spousty lidí a maličkostí, které normálně přejde. Každá maličkost pomůže nahodit vlnu soběstačnosti a radosti,“ dodala Magdalena. Její největší přání je to, aby byli zdraví jak její synové, tak vnuci.
Veřejnost by se prý nad lidmi s onemocněním neměla nijak pozastavovat, nebo se jim třeba „pošklebovat“. Nikdo totiž nemůže dopředu odhadnout, jestli se ho to třeba taky jednou nebude týkat.
Roztroušená skleróza je onemocnění imunitního systému, našich řídicích center, které řídí hybnost, zrak, citlivost.
„Nejčastější příznaky, kterými se nemoc projevuje, jsou právě porucha zraku, člověk relativně rychle přestane vidět na jedno oko, porucha hybnosti, kdy ochrnou jedna nebo více končetin, poruchy citlivosti nebo třeba nadměrná citlivost. Je to nemoc, která postihuje mladé lidi. A zhruba dvakrát až třikrát častěji postihuje ženy. Nejčastější začátek je kolem 30. roku,“ uvedla pro Blesk Zprávy předsedkyně Odborné společnosti klinické neuroimunologie Dana Horáková.
Vliv dědičnosti není podle odbornice zcela jednoznačný. Nemoc mohou v sobě nosit statisíce i miliony lidí. Problém je v tom, že lékaři přesně nevědí, jaká kombinace vnějších faktorů chorobě pomůže k tomu, aby propukla v celé svojí síle. Jednoznačně je to ale kouření, některé infekční choroby jako mononukleóza nebo žloutenka a také nedostatek vitaminu D. Ten doporučuje přijímat v doplňcích stravy nebo rovnou v potravě. Zabezpečí ho třeba dostatek ryb.
Podle fyzioterapeutky Kláry Novákové je také důležité, aby lidé rehabilitovali a našli si hned po vynesení diagnózy (pokud to nedělali už dříve) fyzickou aktivitu, která je bude bavit. Pohyb je u nemoci naprosto zásadní pro posílení svalstva, ale i udržení psychické pohody.
9°C
Aleš je moc fajn člověk a má krásné fotky