8°C
Kryštof trpí vzácnou chorobou, má ji jen 50 dětí na světě: V pubertě vypadá jako desetiletý
Kryštof vypadá na deset let. Před cizími lidmi toho moc nenamluví. Ve skutečnosti mu je o pět let víc. Trvalo velmi dlouho, než rodiče zjistili, že jejich syn trpí vzácným syndromem, kdy je růst kostí opožděn o 3 až 4 roky. Stejnou chorobu má údajně na světě 50 dětí a váže se k ní celá řada dalších zdravotních komplikací. Kryštof však od raného věku sám četl, fascinují ho od předškolního věku čísla, vzorce a v angličtině se brzy začal vyjadřovat uvolněněji a srozumitelněji než v rodné češtině. Maminka Tereza by mu ráda dopřála vzdělání na výjimečné škole, kde je výukový jazyk angličtina a velice osobní a laskavý přístup učitelů, ta je ale finančně naprosto nedostupná.
Kryštof byl podle maminky velice chtěné a očekávané dítě, protože předtím přišla o děťátko ve třetím měsíci těhotenství. „Jako miminko byl Kryštof velmi uplakaný, nechtěl se kojit a nebylo ho snadné utišit,“ vzpomíná Tereza. Ve školce si začali rodiče uvědomovat, že je o hodně menší a jiný než ostatní děti, ale mysleli si, že povyroste a vše se změní.
Když bylo Kryštofovi šest let, vypadal na tři roky. Rodiče začali hledat odborníky, kteří by jim řekli, co se děje s jejich synem. „Trvalo to rok a půl, než lékařka v pražském Motole vyslovila myšlenku, že Kryštof má FHS - Floating Harbore Syndrome. Touto poruchou trpí na světě podle odhadů 50 dětí. Navíc se ukázalo, že mu chybí přední část hypofýzy,“ popisuje maminka.
Opožděný růst kostí
FHS se projevuje o 3 až 4 roky opožděným růstem kostí, poruchou řečí a motoriky, dítě má autistické projevy, poruchu pozornosti a sociální a emocionální nezralost. Tereza ale říká, že její syn je výjimečný, už jenom proto, že se ukázalo, že je velice chytrý, zvídavý a laskavý.
I když děti s FHS trpí často mentálním opožděním, Kryštof už ve školce projevoval známky vysoké inteligence.
„Naučil se sám číst ještě před nástupem na základní školu. Navíc byl už od první třídy fascinován čísly. Všude, kde byla čísla, setrval několik hodin. Kupovali jsme mu tedy vědecké knížky pro děti a on je četl. Ve třetí třídě se začal učit anglicky a číst knížky v angličtině. Je mu dokonce v angličtině lépe rozumět než v češtině,“ řekla Tereza Blesk Zprávám.
Díky své nemoci potřebuje Kryštof ve škole speciální přístup. Rodiče našli školu, kde je pouhých 8 dětí ve třídě a výuka probíhá pouze v angličtině. Škola ale byla nad jejich finanční možnosti.
„Je málo nemocný“
Tereza požádala o pomoc během půl roku celou desítku nadací. Podle svých slov byla v 90 % odmítnuta.
„Nadace podporují hlavně nemocné a postižené děti, většina nadací není zvyklá podporovat kvalitu života a odmítnutí pramenilo z toho, že jsme chtěli peníze na školné pro syna, ale že oni dávají peníze na léčbu a Kryštof žádnou nepotřebuje,“ říká maminka.
Během jednoho roku se mamince Kryštofa podařilo přesvědčit dvě nadace realizující benefiční běh a získat peníze na první školní rok. Otevřela se veřejná sbírka a rodina získala díky dárcům další finance. Kryštof v září 2019 nastoupil na vysněnou školu a daří se mu. „Je ve škole šťastný jako Harry Potter v Bradavicích,“ usmívá se maminka s tím, že učitelé jsou velmi vstřícní a laskaví k jeho jinakosti. ️
„Chci poděkovat všem lidem, kteří nás dosud podpořili, a pokud nám bude chtít někdo pomoci zajistit Kryštofovi lepší život, budeme moc šťastní,“ vzkazuje Tereza lidem.
Chcete pomoci Kryštofovi a jeho rodině? Podívejte se na facebookové stránky Cesta smyslu pro Kryštofa, na webové stránky, případně přispějte na transparentní účet č. 3140156123/0800
Podívejte se na rozhovor s Kryštofovou maminkou:
Video
Kryštofovi je 15 let. Díky vzácné chorobě vypadá jako jedenáctiletý
Video se připravuje ...
Témata:
Související
