9°C
U Vilémka lékaři zjistili vážné, geneticky podmíněné onemocnění – mukopolysacharidózu. Většina pacientů s touto krutou nemocí se nedožije dospělosti. Nemoc se projeví i na vzhledu malých pacientů, i to Terezka v dopise svým dětských pohledem vysvětluje.
Vilémek (3) trpí smrtelnou nemocí! Léčbu jsme ukončili, chceme si syna už jenom užívat, říká maminka
Jeho oči mi vždycky projasní den...
„Kvůli jeho nemoci má velmi výrazné rysy v obličeji, dlouhé husté obočí, velkou pusinku s masitými rty, a také s malými ostrými zoubky. Krk také nemá skoro žádný, ale to je u těchto dětí s touto nemocí běžné. Ale co ho dělá jedinečným, jsou jeho oči, krásně modré jako studánka s dlouhými černými řasami, které mi vždy projasní den. Také jeho zlaté hebké vlásky mu moc sluší,“ píše na sociální síti organizace Centrum provázení, která pomáhá rodinám nemocných dětí.
Na svého bratříčka se dívá láskyplným pohledem. Stejně jako celá rodina. „Bráškova chůze je velmi legrační, mohutně všude cupitá a dýchá, jako kdyby právě uběhl maraton. Vždy se tomu s mamkou a taťkou v dobrém smějeme,“ píše Terezka.
Je to naše zlatíčko
Moc dobře také zná jeho záliby i radosti. „Jeho nejoblíbenějším jídlem jsou masové kuličky s bramborovou kaší, a také sladkosti, těch by se mohl ujíst. Je to taky někdy veliký lump, pořád něco shazuje a vše si vyvzteká, ale samozřejmě mu nedovolíme všechno. Bráška miluje výlety do přírody, venku by nejraději byl celý den. Určitě patří mezí inteligentní děti, všemu rozumí, vše podá, udělá všechno, co se mu řekne, teda jak co a jak kdy. Ale je to prostě naše milované zlatíčko,“ přiznává školačka.
Nejkrásnější vyznání přichází nakonec. „Brášku máme všichni moc rádi. Protože nevíme, jak dlouho tu s námi ještě bude a my víme, že moc dlouho ne, snažíme se ho užívat nejvíc, jak to jen jde. Považuji ho za nejlepšího brášku na světě, díky němu jsem poznala, co je nejcennější - zdravá rodina - nic cennějšího neexistuje,“ dodala Terezka.
Sourozenci dětí se závažným onemocněním až na druhém místě?
Odpovídala Mgr. Petra Tomalová Ph.D. z Centra provázení
Jaká je situace v rodině pro sourozence vážně nemocných dětí?
„Při naší práci se setkáváme s rodinami dětí, kterým bylo diagnostikováno závažné onemocnění. Mnohdy limitující jejich budoucí život. Rodiče prožívají obrovský šok a strach o své nemocné dítě. V prvních chvílích se dostává zdravý sourozenec do pozadí. Mnohdy i zdravé dítě postupuje vyšetření v nemocnici a je vhodné mu vše vysvětlit. Proč se to děje? Může být nemocný i on?“
Jak celou situaci nesou zdraví sourozenci?
„U sourozenců je vše velmi specifické a individuální. Jsou často na druhé koleji – Ti, na které je méně času. ti, co musí chápat. Ti, co jsou hodní, i ti, co zlobí… To je pro každého bratra či sestru docela dost úkolů, nemyslíte? Setkávám se se sourozenci, kteří ve chvílích, kdy rodiče „nefungují“ přejímají role v rodině. Snaží se být ti hodní, ti co pomáhají. Nebo naopak na sebe upozorňují opačně – začnou zlobit, vrátí se vývoji zpět, snaží se získat větší pozornost rodičů.“
Měli by znát podrobnou diagnózu svých nemocných sourozenců?
„Vždy záleží na věku, ale obecně platí, že by měli vědět a rozumět tomu, co se děje. Rodiče je nemusí tolik chránit od informací, protože je stejně nasávají z rozhovorů a nálady doma.Když se vše přiměřeně věku vysvětlí, nevznikají domněnky a sám sourozenec se často začne ptát na to, co ho zajímá.“
Co byste doporučila rodičům dětí?
„Doporučuji rodičům – nebojte se mluvit, nebojte se požádat někoho z vašeho okolí, ať vám v komunikaci pomůže. Mohou to být už podpůrní lidé v nemocnici (Centrum provázení) nebo v následných službách, dětští psychologové, pracovnice Rané péče nebo můžete zavolat i na krizovou linku. A také obecně platí – čím více podpory dostanou rodiče a čím dříve se zorientují v tak těžké situaci, mají mnohem lepší půdu pod nohama v komunikaci se zdravým sourozencem.“
Navštivte taneční představení a pomůžete!
Už v sobotu 9.11.
Zdraví sourozenci potřebují právě tolik lásky a péče, jako dítě nemocné. Přijďte je podpořit do pražského divadla Ponec na skvělou akci Champenoise. Čeká vás velkolepá hudebně-taneční show s hlubokou myšlenkou a cílem pomoct sourozencům vážně nemocných dětí prožít plnohodnotné dětství. Akce proběhne v sobotu 9. listopadu od 20 hodin.
O Vilémkově nemoci
Mukopolysacharidóza je vzácné, dědičně podmíněné onemocnění způsobené nedostatečnou funkcí životně důležitých enzymů v buňkách. Následkem střádání škodlivých látek v tkáních dochází k těžkým poruchám orgánů. Většina pacientů se nedožije dospělosti.
VIDEO: Petra Tomalová z Centra provázení pomáhá rodinám, které se musí vyrovnat se závažnou nemocí či postižením.
