8°C
Kůže plná šupin
Lukáškova maminka Zuzana dříve pracovala jako administrativní pracovnice. Po narození chlapečka se ale vše změnilo. Lékaři mu diagnostikovali vážné onemocnění kůže – lamelární ichtyózu. Ta se projevuje nadměrnou tvorbou kůže, a to až několikanásobně rychleji, než je tomu u zdravého člověka. Pokožka navíc rychle vysychá, čímž vznikají lamely - velké šupiny nahromaděné odumřelé kůže. Onemocnění způsobuje i problémy s termoregulací.
Paní Zuzana musí Lukáškovi denně pokožku promazávat a jednou až dvakrát týdně odumřelé části odstraňovat: „Na toto onemocnění neexistuje lék, je na celý život. Lukášek má kůži extrémně suchou, musíme o ni neustále pečovat. Je potřeba se starat i o oči a uši, odstraňovat nahromaděnou kůži pomocí speciálního peelingu, ošetřovat praskliny, které se mu na kůži tvoří, a vyčesávat šupiny z vlásků," popisuje Zuzana.
Tělo se nepotí, hrozí přehřátí
Maminka také musí dohlížet, aby se Lukáš nepřehřál, kvůli nefunkční termoregulaci se totiž vůbec nepotí. „V teplém počasí musíme zůstávat doma v chladu. Nároky na péči jsou opravdu vysoké, abychom vše zvládli, rozhodla jsem se skončit v zaměstnání,“ popisuje Zuzana.
Náklady za nákup mastí, speciálních kapek do očí a uší, olejů, solí do koupele a pilníků pro odstraňování šupin se měsíčně vyšplhají až na několik tisíc korun. Spotřeba mastí je totiž i pro děti velmi vysoká a někdy dosahuje osmi až dvanácti kilogramů za měsíc. Z části se navíc jedná o přípravky, které pojišťovna nehradí.
Nové oblečení po několika týdnech
„Máme také větší spotřebu oblečení, často je po pár týdnech nepoužitelné a musíme je vyměnit za nové,“ popisuje paní Zuzana. Aby se z něj totiž odstranily zbytky krémů a šupinky kůže, je nutné ho často prát na vysokou teplotu.
„S Lukym se snažíme jezdit jednou za dva měsíce do termálních lázní, které mu velmi pomáhají. Díky nim mu například zabere běžné ošetření kůže jen dvě hodiny místo standardních tří,“ doplňuje svou ženu pan Petr, který zajišťuje hlavní příjem do rodinného rozpočtu.
Rodinu podporují i neziskové organizace. Od spolku Ichtyóza dostávají například některé potřeby pro péči o kůži, finančně jim pomáhá také nadace Dobrý anděl. „Oběma organizacím jsme moc vděční, bez nich by byla naše situace o mnoho těžší. Z pravidelných příspěvků od Dobrých andělů můžeme nakupovat kvalitnější krémy nebo dopřát Lukymu lázně, ale především mi to umožňuje zůstat s ním doma a starat se o něj,“ vysvětluje Zuzana.
Lidé odsoudí člověka podle jeho vzhledu
„Jako rodina se snažíme nevzdávat. Někdy je to snazší, někdy zase velmi těžké. Někteří lidé odsoudí člověka podle vzhledu jeho kůže, a to velmi zraňuje. Náš Luky je ale statečný a vše zvládá skvěle. Děkujeme všem, kterým není jedno osud těch, kteří nemají ten vzácný dar - plné zdraví," dodává maminka.
Pomáhá Dobrý anděl
Ichtyóza má mnoho forem, Lukášek se potýká s jednou z nejzávažnějších, která je diagnostikována jednomu ze sta tisíc narozených dětí.
„Dobří andělé pomáhají aktuálně osmi rodinám, ve kterých byl dětem diagnostikován vážnější typ ichtiózy. Příspěvky plynou především na úhradu potřebných krémů, mastí a ošetřovacího materiálu. A co je velmi důležité, pomáhají pokrýt i běžný chod domácnosti a umožňují jednomu z rodičů zůstat s dítětem doma tak, jak je tomu i v případě Lukáškovy rodiny,“ uvádí ředitelka nadace Dobrý anděl Šárka Procházková a dodává: „Do pomoci se může zapojit každý, je to jednoduché. Stačí se zaregistrovat na www.dobryandel.cz, zvolit si libovolnou částku a začít přispívat.“
Lukášek má bráchu!
Před dvěma měsíci se Lukáškova rodina rozrostla o dalšího člena, a tak mají nyní rodiče ještě více napilno. „Luky si moc přál sourozence. Dlouho jsme ale zvažovali, zda se pokoušet o miminko. Bála jsem se, hledala odvahu. Díky spolupráci s lékaři se nám v listopadu narodil zdravý syn Filípek, ze kterého se všichni těšíme. Když se narodil Luky, nesměli jsme si ho měsíc a půl pochovat kvůli riziku infekce. Ležel v inkubátoru a my se mezitím srovnávali s tím, co bude dále. S Filípkem je to jiné, takové jaké to má být,“ dodává Zuzana.
VIDEO: Máma mohla poprvé políbit syna, který se narodil bez kůže a se srostlými očními víčky.
