Nemá práci. Pro úřady je paní Maruška zdravá, pro zaměstnavatele naopak. „Na trhu práce jsem zcela ztracená. Proto jsem začala na živnost vyrábět ze sádry 3D omalovánky,“ uvedla. Tři a půl roku pak vyráběla omalovánkami radost dětem ve školách i školkách a v domovech pro seniory.

S tím je teď konec. „Legálně omalovánky vyrábět nemůžu. Nutný je certifikát, ten stojí 10 500 korun, na něj nemám. Teď bych potřebovala sama pomoc,“ krčí rameny. Přitom zájem o její výrobky a osvětu byl a je enormní.

„Jeden chlapeček mi začal říkat »Paní holčička«, a dokonce na Vánoce odmítal jiný svícen, než ten ode mě. To potěší,“ pousmála se paní Maruška. Chtěla by dál rozdávat radost, ale to je nad její momentální síly a možnosti.

Video
Video se připravuje ...

Maruška Sikorová hovoří o těžkostech, které ji provází při shánění práce. Karel Janeček, Blesk

Se synem v existenční nouzi

„Můj manžel je také hendikepovaný, a dlouhodobě leží v nemocnici. Jsem už se synem (12) na pokraji existenční nouze. Sedím doma a nedělám nic, i když mám obrovskou chuť pracovat,“ říká paní Maruška.

„Ale jak to mám udělat? Nejsem živnostník, takže nemůžu prodávat. Můžu jezdit do školek, nosit tam mé omalovánky? Nebo budu mít problém s úřady? Poradí mi někdo?“ ptá se paní Maruška.

Nejvýše dvacku za kus

Za omalovánkové odlitky dostávala paní Maruška 10 až 20 korun za kus. Kdyby pokračovala ve své živnosti, nevydělala by ani na kasu EET, která bude od května pro živnostníky povinná. Proto živnost z finančních, ale i zdravotních důvodů ukončila.

Co má za nemoc?

Paní Maruška se narodila s Ellis–van Creveldovým (EVC) syndromem. Měří »pouze« 141 centimetrů, a to je problém. Je to o tři centimetry více, než potřebuje, aby se řadila mezi „osoby malého vzrůstu“ a měla nárok na plnou penzi.

Nikdo z její rodiny vadou nikdy netrpěl. Syndromem trpí pouze sedm lidí z 10 milionů. Vadou trpí v Česku jen paní Maruška a ještě jedna čtrnáctiletá dívka.

 

Zdraví se jí zhoršuje

Ve 37 letech má opotřebované klouby jako senior ve věku 65 let. „Narodila jsem se s dvanácti prsty na rukou. Dva z každé ruky mi po narození amputovali. Nemám skoro žádné nehty, trápí mě záda, zúžený hrudník,“ popisuje zhoršující se stav studovaná pedagogická pracovnice Maruška.

Video
Video se připravuje ...

Maruška Sikorová o své vzácné nemoci shání informace, kde se dá. Karel Janeček, Blesk

Co na to říká „sociálka?

„Při posuzování zdravotního stavu se vyhodnocují funkční důsledky diagnózy, ne diagnóza samotná. U onemocnění EVC může být postižení u lidí různé. Záleží na jeho projevu, zda jde o poruchu růstu, či zda je spojena s dalšími deformitami nebo snížením celkové výkonnosti,“ vysvětlila mluvčí České správy sociálního zabezpečení Jana Buraňová.

Ozvete se paní Marušce?

S paní Maruškou se mohou případní zájemci, kteří by jí chtěli v nelehké životní situaci pomoci, kontaktovat na mailu: sikorovapmp@seznam.cz nebo na facebooku.