14°C
Procházela těžkým rozvodem
Otoky kloubů a obličeje, modrání končetin, neschopnost cokoli udržet v ruce, pohybové potíže, dušnost – tyto problémy začaly Lenku (48) sužovat před pěti lety. V té době navíc procházela těžkým rozvodem. „Bylo to pro mě velmi komplikované období. Řešila jsem rozvod a do toho najednou přišly zdravotní problémy. Nejdřív jsem si říkala, že je to asi stresem, ale stále se to zhoršovalo,“ vzpomíná Lenka.
Z textilky do invalidního důchodu
Navštívila proto svého praktického lékaře, který jí sdělil, že má s největší pravděpodobností revmatoidní artritidu. Její stav se ale ani po nasazení léků nelepšil. „Stačilo, abych vyšla schody do bytu, a už jsem nemohla popadnout dech. Měla jsem oteklý obličej a ruce, konečky prstů mi zmodraly, zhoršila se mi jemná motorika, špatně se mi pohybovalo, vstávání a sedání byl problém, měla jsem bolesti,“ popisuje Lenka a pokračuje: „Pracovala jsem v textilní firmě, takže ruce byly mým hlavním pracovním nástrojem, který mi ale vypověděl službu. Skončila jsem proto na neschopence.“
Kvůli dušnosti a špatné pohyblivostí přestala sportovat, začala přibírat, k tomu se přidaly problémy se štítnou žlázou. Nakonec se Lenka rozhodla přejít k jinému lékaři, který ji pro jistotu poslal na podrobnější vyšetření do Revmatologického ústavu v Praze. „Tam mi už na první pohled revmatolog řekl, že mám asi systémovou sklerodermii, a rovnou mě hospitalizoval. Po porovnání mého současného vzhledu se staršími fotografiemi a po řadě testů mi po třítýdenním pobytu diagnózu potvrdil,“ vypráví Lenka. O systémové sklerodermii do té doby neslyšela.
Zničené orgány, nekrózy, krutá bolest: Lucce nevyléčitelnou nemoc potvrdili po deseti letech trápení
Léky nemoc jen zpomalí
Když ale zjistila, že jde o velmi vážnou nevyléčitelnou autoimunitní nemoc, která oslabuje v podstatě všechny orgány v těle, byl to pro ni šok. „Vzhledem k tomu, jak se mi za rok zhoršil zdravotní stav, mi bylo jasné, že se budu muset vzdát většiny věcí, které jsem milovala. Přestala jsem jezdit na kole, protože nejsem schopná brzdit, musela jsem nechat lezení, protože na stěně se rukama neudržím, vzdát se dlouhých procházek, které neudýchám. Musela jsem opustit práci, kterou jsem měla ráda, a skončila v invalidním důchodu,“ popisuje Lenka.
„Léky, které užívám, postup nemoci jen zpomalují, takže příznaků se už nezbavím. Věci, které byly dříve samozřejmé, jsou teď pro mě každodenním bojem, ale nevzdávám to.“ Velkou oporou jsou Lence její přítel a dvě děti – šestnáctiletý syn a šestadvacetiletá dcera. „Už jsem dokonce dvojnásobnou babičkou,“ usmívá se.
Kvůli koronavirové epidemii Lenka moc nechodila ven, protože lidé s autoimunitními chorobami, kterou systémová sklerodermie je, patří do ohrožené skupiny. „Zezačátku jsem nechodila vůbec nikam, jenom na balkon. Nákupy a vše ostatní obstarával syn s přítelem,“ vysvětluje Lenka a dodává: „Když se situace uklidnila, tak jsem začala občas chodit na procházku se psem nebo do malého obchůdku s potravinami kousek od našeho bytu, ale i nadále zůstávám opatrná, protože jakékoli respirační onemocnění by pro mě mohlo být velmi nebezpečné.“
Co je sklerodermie?
Sklerodermie je vzácné autoimunitní chronické onemocnění, které postihuje celé tělo tak, že dochází k tuhnutí pojivových tkání. Poškozuje kůži, trávící trakt, plíce, může ale postihovat i ledviny. Postižení kůže se zpočátku projevuje zejména na rukou, kde dochází k otokům, tuhnutí a ztluštění kůže.
Pokožka se může jevit jako lesklá, napjatá a tuhá. Postupně nemoc zasahuje i obličej, který dostává maskovitý vzhled s typickým rýhováním kolem úst, která je pro nemocného někdy těžké otevírat. Příčiny onemocnění nejsou známé, svou roli ale mohou hrát genetické faktory i faktory vnějšího prostředí.
V Česku odhadem 800 pacientů
Nemoc se může projevit v jakémkoli věku, ale nejčastěji k tomu dojde u žen mezi 30. a 50. rokem života. V České republice trpí systémovou sklerodermií odhadem asi 600–800 pacientů. Lék, který by mohl nemocné vyléčit, zatím neexistuje. „Jsme schopni úspěšně léčit jednotlivé zasažené orgány. Pacientům proto říkám, že sklerodermie je léčitelná, ale není zcela vyléčitelná. Čím dřív se nám nemoc podaří odhalit, tím lépe. Diagnostika a zejména léčba se za posledních 20 let velmi zlepšila, stejně jako informovanost lékařů, kteří k nám pacienty posílají,“ popisuje doc. MUDr. Tomáš Soukup, Ph.D., ze Subkatedry revmatologie II. interní gastroenterologické kliniky LF UK a FN Hradec Králové.
Sklerodermie je mnohdy obtížně rozpoznatelná. Zpočátku se totiž může projevovat pouze bolestivostí prstů nebo kloubů a lze ji zaměnit například za revmatoidní artritidu. „Sklerodermii léčíme ve specializovaných centrech. Nejprve se k nám ale pacienti musí dostat. Je proto zcela zásadní, aby praktičtí, kožní, plicní a cévní lékaři dokázali nemoc poznat. Právě za nimi totiž pacienti chodí s prvními příznaky.“
O pacientské skupině Skleroderma
Pacientská skupina Skleroderma vznikla roku 2018 a je vedena pod spolkem Revma Liga Česká republika. Skupina sdružuje lidi se závažným vzácným autoimunitním onemocněním systémová sklerodermie. Jejich cílem je informovat pacienty, lékaře, fyzioterapeuty i širokou veřejnost o specifikách tohoto onemocnění a prostřednictvím nejrůznějších aktivit pomoci pacientům se s ním co nejlépe vyrovnat. Více na webu www.revmaliga.cz/klub/skleroderma
