8°C
Přestože léčbu začal Adam podstupovat až ve svých 25 letech, vrozenou chorobu mu lékaři diagnostikovali už v jeho dvou letech. „Tehdy to lékaři stanovili tak na 99%, protože v té době nebyly takové možnosti diagnostiky, jako jsou dnes. S jistotou to konstatovali až v mých čtyřech,“ vypráví.
S léčbou je to totožné. Spinraza, což je historicky vůbec první lék na SMA, byla na trh v Evropě uvedena až v roce 2017, kdy bylo Adamovi 21 let. V té době se jednalo o nejdražší lék světa, který byl určen pouze malým dětem. Těm starším a dospělým byla léčba tímto lékem v Čechách umožněna až v roce 2020. Do té doby se jeho onemocnění léčilo tzv. „symptomaticky“.
„Mohlo být hůř“
„Přitom v rámci léčby platí, že čím dříve, tím lépe,“ vysvětluje. Bohužel v Adamově případě tomu tak je doslova. Dávky Spinrazy musí brát po celý život. Zpomalí onemocnění, které spočívá v postupném ubývání svalové tkáně a postupné paralýze, ale z choroby se nikdy plně nevyléčí.
„I lékaři přede mnou nezastírají, že se můj stav nebude nijak masivně zlepšovat. Když má člověk zničené vojsko buněk v páteři, co čekat jiného,“ je smířený. „Hlavu i svaly mám v pořádku, ale mizí mi motoneurony, díky kterým se šíří informace z mozku právě do svalů. Kvůli tomu, že svaly nedostávají potřebné informace, jsou nečinné a ochabují.“ Což v praxi znamená, že Adam sice ještě pořád zvládá pohybovat rukama, byť s velkými obtížemi a s problematickou jemnou motorikou. S ostatním pohybem je na štíru. „Když si lehnu do postele, bez pomoci se v ní ani nezvládnu otočit.“
Nemoc se na něm nejvíce projevila v pubertě, kdy bylo tělo ve vývinu a svaly měly růst a posilovat. „U mne to kvůli onemocnění mělo opačný efekt.“ Přesto pln optimismu dodává: „Mohlo být hůř.“ Málokdo na jeho místě by to viděl podobně. S obtížemi, které s sebou nese jeho onemocnění, se pere odmalička.
Mezi „zdravými“
„Chodil jsem do normální školky v Hlučíně, kousek od mých rodných Hošťálkovic v Ostravě, kde se svou rodinou žiji dodnes,“ povídá. „Jako dítě jsem měl neuvěřitelné štěstí na učitelky. Na svou dobu měly ukázkový přístup. Dokonce i paní ředitelka ve školce už tehdy říkala, že zkušenost se mnou bude přínosem pro ostatní děti. Nevyčleňovali mne, byl jsem součástí kolektivu, jezdil jsem na školy v přírodě,“ cení si usměvavý optimista.
Přitom, jak záhy podotýká, nikdy v životě nechodil po svých. „Nemohl jsem. Zvládl jsem se postavit, to ano. Za pomoci nějaké opory. Ale jinak jsem se doma, po škole, pohyboval buď po čtyřech nebo na odrážedle,“ vzpomíná. V pozdějším věku odrážedlo vyměnil za invalidní vozík, dnes jej má elektrický.
Problémy v pubertě
Zatímco pro mnohé bývá puberta poznáváním nových vášní, pocitů, zkušeností a vědomostí, pro Adama to bylo poznávání vlastních limitů a překážek. Škola přestala být „hrou“, nastaly složitější povinnosti, složitější úkony, mezi dětmi se projevovaly nové zájmy a kratochvíle. „Nejvíce jsem litoval, že jsem nemohl dělat totéž, co spolužáci. Byl jsem závislý na pomoci druhých, nemohl jsem s ostatními chodit jen tak jednoduše ven, hrát si na hřišti, sportovat.“ Přesto se i do fyzických činností snažil zapojit, jak to jen šlo. „Při tělocviku jsem třeba dělal rozhodčího,“ usmívá se.
Unavené tělo, činorodá mysl
Co nezvládal při fyzických aktivitách, to doháněl učenlivostí a pílí. Sám by o sobě řekl, že byl dobrým žákem. „Proto jsem se přihlásil na víceleté gymnázium také v Hlučíně, které mělo bezbariérový přístup. Naučili mě hodně soběstačnosti a odpovědnosti za svá rozhodnutí.“ Jedním z těch nejdůležitějších byl nástup na Ostravskou univerzitu, kde nejprve vystudoval sociální práci, a následně v rámci svých koníčků – historie, filozofie i politiky, vystudoval Metropolitní univerzitu v Praze, obor Evropská studia a veřejná správa. Od února letošního roku se před svým jménem může pyšnit titulem magistr.
„Teprve na vysoké škole jsem začal využívat služby osobní asistence, do té doby mi ve škole pomáhala úžasná rodina, učitelé, kamarádi,“ svěřuje se o těch, bez jejichž pomoci by nemohl být tam, kde dnes je. Bez pomoci druhých by měl problémy nejen se studiem.
„Samozřejmě mi zvedne sebevědomí, když něco zvládnu udělat sám, ale 8 hodin denně mám k dispozici asistentku, jíž jsem neskonale vděčný, a která se o mne v rámci asistenční služby stará,“ povídá. „Přestože to pro mě je finančně náročné, vyvažuje mi to osobní pocit svobody.”
Z toho úhlu pohledu sám rozlišuje své dny na unavené a normální. „Když mám unavené dny, vše mi padá, nic moc mi nejde. To si pak rád nechám pomoci. Snažím se jinak být soběstačný, jak mohu. Třeba diplomovou práci jsem psal tak, že jsem některé části diktoval, když jsem byl moc unavený, asistentka mi pomáhala listovat knihou, když jsem hledal zdroje a citace.“
Tři injekce ročně: Do páteře!
Za největší překážku momentálně považuje převozy. „Obyčejné přesuny z bodu A do bodu B,“ krčí rameny. Do Prahy z Ostravy dojíždí vlakem, což pro vozíčkáře prý není nejlepší možnost přepravy.
„U Českých drah to funguje tak, že jako vozíčkář musím jízdu nahlásit den předem, což je podle mého názoru trochu diskriminační (za pravdu Adamovi dává rezervační systém Českých drah – pozn. red.). Ještě že existují i jiní dopravci.“ Není to ale jen o cestování napříč republikou. I cesty na besedy, na úřady i za lékaři jsou pro něj komplikací, jíž si málokdo umí představit. Z toho důvodu prosí o pomoc štědré dárce na dárcovské platformě Donio, aby si mohl pořídit vůz se speciálním nájezdem pro invalidní vozík.
Jak moc urgentní prosba je, dokládá samotná léčba Adamovy nemoci. Lék Spinraza se v nemocnicích musí aplikovat pravidelně 3x do roka. „Jde o doživotní aplikaci injekcí přímo do páteře, kam mi píchají bílkovinu, jež mi schází.“ Ačkoliv to zní hrůzostrašně, Adam už si zvykl. „Lékaři jsou strašně šikovní, takže to bolí o poznání méně, než by si člověk dokázal představit.“
Inspirací druhým
A co bude po škole? „Uvědomuji si, že nikdy nebudu vykonávat klasickou práci. Viděl bych to na neziskový sektor. Prioritou pro mne teď je být co nejvíce soběstačný, a také se odstěhovat od rodičů, kterým jsem za jejich péči neskutečně vděční, a žít s přítelkyní, se kterou hledáme společné bydlení.“
Adam zároveň už léta pořádá pro děti na školách nejrůznější osvětové besedy, kde vypráví o svízelích života se spinální svalovou atrofií, rovněž je v pacientské organizaci SMÁci, která hájí zájmy pacientů, co trpí SMA, nadto se angažuje coby dobrovolník v organizacích, které pomáhají lidem s postižením, a k tomu všemu ještě založil organizaci Ekvilibro, která bojuje s inkluzí a pomáhá s osvětou o tělesném a jiném postižení.
Pořádá nejrůznější aktivity a snaží i o prevenci krizových situací. „Ty totiž často nastávají kvůli předsudkům, které se vůči lidem se zdravotním postižením objevují,“ myslí si. „Strašně mě naplňuje, že mohu pomáhat lidem, kteří mají podobný život, jako já. Moc dobře si pamatuji, jaké pro mne bylo vyrůstání, zejména sžívání se s pubertou,“ říká.
Právě za jeho houževnatou pomoc druhým si Adam vysloužil pozornost Nadačního fondu Spolu na Draka, který formou „dračí aukce“ obrazů pomáhá právě lidem narozeným s tímto závažným onemocněním. Galavečer na podporu Adama a jiných pacientů s SMA se uskuteční v Obecním domě v Praze 11. března, a zúčastní se jej známé osobnosti jako je Marián Vojtko, slovenská kapela No Name nebo herečka Michaela Tomešová. Koupí vstupenky lze pacienty se spinální svalovou atrofií podpořit.
„Za šest let fungování přispěl projekt k tomu, že od začátku loňského roku pojišťovny hradí preventivní novorozenecký screening již i na spinální svalovou atrofii. Tento krok umožní odhalit případné onemocnění včas a dává pacientům velkou naději na normální život,“ uvádí Jakub Kopecký, organizátor Galavečeru na Draka. Neboť, jak bylo řečeno již při úvodu – čím dříve se na onemocnění u dětí přijde, tím rychleji a lépe lze podchytit a ovlivnit vývoj tohoto závažného onemocnění. Adama tak v brzké době čeká další výlet do Prahy. Na který se, tak jako pokaždé, těší.
„Jízda v Praze? Zážitek”
„Zvláště na Obecní dům. Bude to takový můj splněný sen, vstoupit do něj,“ nezastírá. „Vůbec mám Prahu rád, je to moje srdcovka. Obzvláště se mi líbí nábřeží na Malé Straně. Když jsem byl ještě kluk, přál jsem si vozit se po nábřeží každý den, kdyby to bylo možné. Také mě těší, jak je Praha oproti jiným městům velká, rozmanitá a tím, jak disponuje mnoha cestami, lépe se hledají ty bezbariérové. I když jízda po kostkách, tzv. kočičích hlavách, to je tedy taky zážitek,“ neubrání se úsměvu.
