Jak se daří Jiříčkovi s SMA skoro 4 roky po podání Zolgensmy? Chůze je jistější, schody i kopce jsou ale problém
Rodina Jiříčka, který trpí závažnou spinální svalovou atrofií (SMA), se podělila o novinky z jeho života. Jiříček prý stále získává větší jistotu v chůzi a raduje se ze života. Žádné zásadní velké změny se ale neobjevily a některé situace mu stále dělají problémy. Velkým zážitkem pro něj byl zářijový fotbalový turnaj Ladies Cup ve Velké Hleďsebi. Výtěžek opět podpořil malého bojovníka.
Po delší pauze se rodina Jiříčka rozhodla podělit o důležité okamžiky jeho života. Jiříček, který se i nadále potýká se závažným genetickým onemocněním, spinální svalovou atrofií (SMA), získává stále více jistoty v chůzi. Některé překážky, jako chůze do kopce nebo schody, jsou ale stále velmi těžké.
I když se v poslední době neobjevily žádné zásadní změny, na které by se dalo upozornit, rodina v příspěvku připomněla jednu krásnou událost. V září se totiž konal fotbalový turnaj Ladies Cup ve Velké Hleďsebi, jehož výtěžek byl opět věnován na podporu Jiříčka a dalších dvou dětí. Už druhý rok v řadě se účastníci turnaje spojili, aby pomohli těm, kteří to potřebují.
Ohňostroj na Jiříčkovu počest
„Děkujeme organizátorům a všem, kdo se na akci podíleli a kdo se jí zúčastnili. Jiříkovi vybrané peníze opět moc pomůžou s úhradou rehabilitací,“ dojímala se rodina v příspěvku na sociálních sítích. Z fotek je patrné, že si Jiříček turnaj užil naplno a na konci ho ještě čekalo překvapení. „Mimochodem, v závěru byl pro Jiříčka i ohňostroj. Kdo by tomu kdy věřil, že se Jiřík dočká vlastního ohňostroje.“
Celá rodinka měla dokonce zajištěné bydlení v lázeňském hotelu a nemusela se tak stresovat náročnou cestou. „Na akci jsme tak mohli zůstat ještě déle, než by měli kluci za normálních okolností večerku.“
Jiříček trpí SMA od prvních měsíců života. Dlouho lékaři neměli žádnou účinnou léčbu, a tak byli pacienti často odkázáni na invalidní vozík a neměli vysokou šanci na dlouhý život.
Všechno se změnilo díky nákladné genové terapii, kterou Jiříček podstoupil před téměř čtyřmi. Stal se tak jedním z prvních dětí v České republice, které dostaly zázračný lék Zolgensma. Tento lék ale není všelékem, dětští pacienti potřebují pravidelný pohyb a speciální rehabilitace, aby dosáhli co nejlepších výsledků a tak je i po podání léku čeká náročná práce.
