23°C
Rodiny malých bojovníků, kteří trpí zákeřnou spinální svalovou atrofií (SMA), zveřejnily pěkné novinky. Čas běží opravdu rychle a Maxík už se v září chystá do školy. V úterý byl…
Spinální svalová atrofie (SMA) je zákeřné onemocnění, které způsobuje ochabování svalstva. Na tuto závažnou nemoc nebyl donedávna žádný lék, nyní už naštěstí existuje speciální…
Oliverek s vážnou spinální atrofií (SMA) oslavil v srpnu už páté narozeniny. Rodiče zveřejnili krásné fotografie z léta a pochlubili se úžasnými novinkami. Malý bojovník si…
Čtyřletý Oliverek se potýká se závažnou spinální svalovou atrofií (SMA). Velkou naději rodina vkládala do genové léčby, na kterou se složili dárci z celé republiky. Chlapeček…
Čtyřletý Oliverek se potýká se zákeřnou spinální svalovou atrofií. S vážnou nemocí se pere velice statečně,, a jeho rodiče navíc pomáhají v řadě dobročinných projektů. Minulý…
Každoročně se v ČR narodí okolo 10 dětí se spinální svalovou atrofií, na kterou do nedávna nebyl žádný lék a děti s nejtěžší formou v nízkém věku umíraly. Nyní už naštěstí léky…
Čtyřletý Oliverek trpí vážnou spinální svalovou atrofií (SMA). Klučina se statečně pere s nepříznivým osudem a jeho rodiče se podílí na velké spoustě dobročinných projektů. Nyní…
Samé špatné zprávy slyšeli rodiče Olivera Železníka (6) z Otrokovic na Zlínsku předtím, než se vůbec narodil. Že bude ležet a slintat, že možná nepřežije... Na svět klučina…
Malý Oliver bojuje s vážnou spinální svalovou atrofií (SMA). Statečně se pere s nepřízní osudu, podstupuje léčbu a náročné rehabilitace. V lednu přišla pozitivní zpráva, klučík…
Oliverek trpící spinální svalovou atrofií zažíval v posledních týdnech velikou bolest zad. Nepříjemné pro něj bylo přebalování, a i jakékoliv polohování. Pomohly mu intenzivní…
Malý Oliverek se potýká se zákeřnou spinální svalovou atrofií. Velkou naději rodina vkládala do léku zolgensma, který klučík nakonec bohužel dostat nemohl. S nepříznivým osudem…
Oliverek je malý chlapec, který se před lety stal jednou z hlavních tváří boje se spinální svalové atrofií u dětí v České republice. Společně ještě se dvěma dalšími bojovníky.…
I přes vzácnou genetickou poruchu zvanou Angelmanův syndrom si malý Oliver (5) užívá světa kolem sebe. Kvůli svému onemocnění však nebude nikdy plně samostatný a nenaučí se…
Šťastnou zprávu zveřejnili rodiče malého Oliverka, který trpí spinální svalovou atrofii (SMA). Chlapec už nemusí nadále podstupovat nepříjemné lumbální punkce, které doprovázely…
Doposud se vyšetřovalo pomocí novorozeneckého screeningu osmnáct vzácných onemocnění. Od 1. ledna tohoto roku je součástí také vyšetření na spinální svalovou atrofii (SMA) a…
Tyto děti bojují s vážnou spinální svalovou atrofií. Krutou nemocí, na kterou do nedávna nebyl vůbec žádný lék. Několika malým pacientům s touto nemocí se však poštěstilo a byla…
Oliver (3) trpí spinální svalovou atrofií (SMA). Před rokem měl na dosah podání léku Zolgensma, který by dokázal postup choroby zastavit. Bohužel, motolská nemocnice odmítla…
Na jednotce intenzivní péče skončil malý Oliverek. Tříletý chlapec, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), byl hospitalizován, když se u něj objevily zdravotní komplikace…
Šťastnou zprávu oznámili na sociální síti Facebook rodiče malého Oliverka. Tříletý chlapec, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), musel být hospitalizován na jednotce…
Tříletého Oliverka se SMA opět trápí zdraví. Nejdřív nastaly komplikace po bolestivé aplikaci Spinrazy, pak nastoupily vysoké teploty a bolesti. Rodiče museli dokonce volat i…
Už to je rok od tragické nehody, která se stala u slovenského Liptovského Mikuláše. Při nehodě zahynuly čtyři děti, nadějní fotbalisté, Oliver (†11), Tadeáš (†11), Tobiáš (†10)…
Dvacet let se Rachel (41) a Stephen (55) Grenwoodovi snažili o dítě. Marně. Vyzkoušeli snad všechno, ale stále se jim nedařilo potomka počít. Už ztráceli poslední naděje. Před…
Malý Oliverek trpící spinální svalovou atrofií podstoupil zákrok. V prosinci si totiž zlomil nožičku, kterou měl poté zajištěnou výztuhami. Ty mu lékaři nyní vyndali. Podle…
Nejmenším bojovníkům, kteří čekali na zázračný lék na spinální svalovou atrofii (SMA), drželo palce celé Česko. Nemoc ale znesnadňuje život i starším dětem. Ani Lukáš (17) se…
Těžký osud potkal rodinu Oliverka, který trpí spinální svalovou atrofií. Velkou naději pro nemocného chlapečka představoval nejdražší lék světa Zolgensma, jehož cena je vyšší…
Vášnivá diskuze se rozvířila v úterý kolem finanční sbírky pro Oliverka trpícího spinální svalovou atrofií. Peníze byly původně vybrány na experimentální lék Zolgensma. Přes…
Příběh Oliverka, který trpí spinální svalovou atrofií, sledovalo celé Česko. Naděje na to, že chlapeček podstoupí genovou terapii experimentálním lékem Zolgensma, bohužel…
V pondělí se při příležitosti Mezinárodního dne Angelmanova syndromu modře rozsvítil Tančící dům. Akce má podpořit rozvoj výzkumu, který dává dětem se vzácnou nemocí naději na…
Oliverek trpící spinální svalovou atrofií už zřejmě nejdražší lék světa Zolgensmu nedostane. Poslední naděje rodičů už vyhasly. Statečný chlapeček však nic nevzdává a poctivě…
Své první ortézky dostal Oliverek trpící spinální svalovou atrofií. Zprávu o tom, že si malý bojovník, který stále ještě nedostal nejdražší lék Zolgensma, zvyká na ortézky,…
Malý Oliverek trpí obávanou spinální svalovou atrofií, bohužel zatím stále nedostal nejdražší lék světa Zolgensma, ve kterém všichni viděli velkou naději. Rodiče chlapečka nyní…
Malý Oliver, který trpí zákeřnou spinální svalovou atrofií, se zranil! Po pádu si ošklivě zlomil stehenní kost. Rodiče ihned spěchali do nemocnice, kde Olivera čekala operace.
Rodiče Oliverka (2), který se dál statečně pere se zákeřnou spinální svalovou atrofií (SMA), v dojemném příspěvku vzpomínají na nejtěžší chvíle. Od doby, co se dozvěděli krutou…
Dojemný příběh malého Oliverka, který trpí nebezpečnou spinální svalovou atrofií, zná celé Česko. Nejdražší lék světa Zolgensma chlapeček zatím nedostal. Stateční rodiče bojují…
Malý Oliver, který bojuje se spinální svalovou atrofií, nic nevzdává! Dostal už osmou dávku Spinrazy. Dokonce jezdí makat a rehabilituje. Nakonec se setkal se svým kamarádem,…
Dojemný příběh malého Oliverka, který bojuje se spinální svalovou atrofií, obletěl Česko. Nemocnice mu odmítla podat zázračný lék Zolgensma kvůli zdravotním rizikům. V České…
Rodiče Oliverka se spinální svalovou atrofií (SMA) si sice v červenci vyslechli v pražském Motole zdrcující zprávu, naděje se ale nevzdávají. Lékaři tehdy odmítli jejich synovi…
Prožívá ty nejhorší chvilky života. Přesto sebral všechnu odvahu a rozhodl se k nečekanému kroku. Matúš C. (39) ze slovenského Stropkova se zúčastnil pohřbu obětí havárie…
Jen několik hodin před strašlivou nehodou sdílel Marián N. (†43) na facebooku video, kde chlapci hrají fotbal na zahradě. Pak však nasedli do dodávky, se kterou havarovali.…
Při tragické nehodě zemřel otec od rodiny Marián N. Spolu s ním v dodávce smrti zemřeli čtyři malí fotbalisti Davídek (†6), Tobiášek (†10), Oliverek (†11) a Tadeášek (†11).…
