22°C
Ester je 22 let, Margaritě teprve 4 roky. Ačkoliv jsou od sebe 18 let, mají ledacos společného. Oběma jim totiž sudičky do kolébky dopřály škaredé podarování v podobě spinální…
Pětiletý Artur je jedním ze čtyř dětí s nejtěžší formou spinální svalové atrofie v Česku (SMA), který byl léčen pomocí genové terapie lékem Zolgensma. Na podzim loňského roku…
Statečný Arturek se potýká s nejtěžší formou spinální svalové atrofie (SMA). Jako čtvrtému dítěti mu byla přímo v České republice aplikována genová terapie lékem Zolgensma.…
Spinální svalová atrofie (SMA) je zákeřné onemocnění, které způsobuje ochabování svalstva. Na tuto závažnou nemoc nebyl donedávna žádný lék, nyní už naštěstí existuje speciální…
Arturek trpí spinální svalovou atrofií (SMA) v nejtěžší formě. Jako čtvrtý v republice dostal zázračný lék Zolgensma. Tento rok se ovšem potýkal s problémy s kyčlemi a operace…
Charitativní přenos StarDance pro Centrum Paraple měl v publiku ještě jednu velkou bojovnici. Kajakář Vavřinec Hradilek (36) pozval svoji neteř Boženku Hradilkovou (11), která…
Sedmiletý Zdenda hraje šachy a florbal. Rád by běhal s hokejkou v ruce jako jeho vrstevníci, brání mu v tom ale zákeřná nemoc spinální svalová atrofie. Místo toho proto závodí…
O vstupu do let dospělosti se povídá, že tím končí bezstarostnosti. Jenže onu bezstarostnost, jež je pro dětství tolik příznačná, nepoznává Přemysl Ulman (5) ani teď. Narodil se…
S bolestmi a bolístkami se sžíval odmalička. Přesto Adam Kratochvíl (27) dokazuje, že i s nevyléčitelnou nemocí lze nést těžké břímě s úsměvem, nadhledem a odhodláním. Odmala se…
Začalo to půl roku po narození. Rodiče malé Elinky (2,5) se dozvídají, že jejich dcera trpí nejtěžší formou spinální svalové atrofie (SMA). Lékařská zpráva jim změnila celý…
Nechodí, nemluví, je odkázána na pomoc druhých. Emily Feřtrová (5) ze Sulic u Prahy trpí dvěma vzácnými nevyléčitelnými nemocemi. S touto kombinací je zřejmě jediná ve střední …
Každého půl roku absolvuje náročnou a dlouhou cestu do amerického Bostonu pětiletá Sofinka, která trpí nejtěžší formou spinální svalové atrofie (SMA). Rodačka ze Srnojed…
Malý Oliver bojuje s vážnou spinální svalovou atrofií (SMA). Statečně se pere s nepřízní osudu, podstupuje léčbu a náročné rehabilitace. V lednu přišla pozitivní zpráva, klučík…
Oliverek trpící spinální svalovou atrofií zažíval v posledních týdnech velikou bolest zad. Nepříjemné pro něj bylo přebalování, a i jakékoliv polohování. Pomohly mu intenzivní…
Rodina malého velkého bojovníka Tomáška Fialy (2) už odpočítávat dny do charitativního výstupu na Sněžku, který pro chlapce letos pořádá Nadační fond KlaPeto na příští sobotu…
Pár týdnů po narození v roce 2015 začala mít Viktorka problémy s motorikou. Po mnoha prohlídkách řekli lékaři mamince, ať si jí užívá každý den, protože nikdo neví, jak dlouho…
Tomášek Fiala z Ostravy oslavil druhé narozeniny. Chlapeček trpí svalovou atrofií (SMA) a lékaři mu moc šancí na život nedávali. Po té, co chlapeček dostal nejdražší lék světa…
Šťastnou zprávu zveřejnili rodiče malého Oliverka, který trpí spinální svalovou atrofii (SMA). Chlapec už nemusí nadále podstupovat nepříjemné lumbální punkce, které doprovázely…
Optimističtější ženskou bytost by člověk jen těžko hledal. Ukrývá se v těle Kamily Bockové (24) z Třince, odmala zakleté ve vlastním churavém těle, která proměňuje nevýhodu…
Na jednotce intenzivní péče skončil malý Oliverek. Tříletý chlapec, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), byl hospitalizován, když se u něj objevily zdravotní komplikace…
Šťastnou zprávu oznámili na sociální síti Facebook rodiče malého Oliverka. Tříletý chlapec, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), musel být hospitalizován na jednotce…
Noční můra všech rodičů se bohužel pro rodinu 17měsíční Majdalenky stala skutečností. Dívenka v roce, kdy už se děti učí chodit, sotva lezla, maminka s ní proto začala docházet…
Tříletého Oliverka se SMA opět trápí zdraví. Nejdřív nastaly komplikace po bolestivé aplikaci Spinrazy, pak nastoupily vysoké teploty a bolesti. Rodiče museli dokonce volat i…
Usměvavé holčičce Sofince lékaři diagnostikovali spinální svalovou atrofii prvního typu (nejtěžší forma, pozn. red.) už ve třech měsících. Patřila mezi prvních 25 dětí na světě,…
Rodiče malého Arturka zjistili, že s jejich synkem něco není v pořádku, když už v šesti týdnech přestal hýbat ručičkama a otáčet hlavou. Později přišla diagnóza, trpí obávanou…
Zdendovi byl pouhý rok, když se začal jeho život točit kolem návštěv lékařů a vyšetření. V deseti měsících mu byla diagnostikována obávaná Spinální muskulární atrofie (SMA).…
Byl prvním dítětem v České republice, které dostalo lék Zolgensma. Extrémně nákladnou, experimentální injekci na spinální svalovou atrofii. Více než rok od podání léku se…
Malý Maxík (2) se přesně rok po podání převratného genového léku Zolgensma za více než 50 milionů korun pyšní svými výsledky! Rodičům na Vánoce nadělil ukázkové samostatné…
Malý Oliverek trpící spinální svalovou atrofií podstoupil zákrok. V prosinci si totiž zlomil nožičku, kterou měl poté zajištěnou výztuhami. Ty mu lékaři nyní vyndali. Podle…
Stateční bojovníci Jiřík a Maxík trpí zákeřnou spinální svalovou atrofií. Genovou terapii nejdražším lékem Zolgensma podstoupil Maxík minulý rok v květnu a Jiříček letos v…
Tříletý Milánek se stal čtvrtým dítětem, které dostalo v České republice lék Zolgensma. Chlapec trpí spinální svalovou atrofií, teď u něj jsou vidět mírné pokroky. Maminka je…
Další české dítě s diagnostikovanou spinální svalovou atrofií (SMA) dostalo lék Zolgensma. Dávku genové terapie v motolské nemocnici dostala holčička Elinka. Její rodiče…
„Byl to obrovský risk… Ale vyšel! Sofinka (3) se nemusela dožít ani svých prvních narozenin…“ vypráví příběh dcery maminka Iveta Petrovická (37). Holčička, které lékaři…
„Byl to obrovský risk… Ale vyšel! Sofinka (3) se nemusela dožít ani svých prvních narozenin…“ vypráví příběh dcery maminka Iveta Petrovická (37). Holčička, které lékaři…
Na první pohled je Tomášek Fiala (1) z Ostravy zdravý kluk. Rodina z Ostravy žila poklidným životem ještě před pár týdny. Jenže před Vánoci přišla šokující diagnóza: Tomášek…
Své první ortézky dostal Oliverek trpící spinální svalovou atrofií. Zprávu o tom, že si malý bojovník, který stále ještě nedostal nejdražší lék Zolgensma, zvyká na ortézky,…
Malý Oliverek trpí obávanou spinální svalovou atrofií, bohužel zatím stále nedostal nejdražší lék světa Zolgensma, ve kterém všichni viděli velkou naději. Rodiče chlapečka nyní…
Malý Oliver, který trpí zákeřnou spinální svalovou atrofií, se zranil! Po pádu si ošklivě zlomil stehenní kost. Rodiče ihned spěchali do nemocnice, kde Olivera čekala operace.
Stát se rodičem bývá pro mnohé ten nejradostnější pocit ze všech. Mnohdy ale i ta nepopsatelná radost umí krutě zhořknout. Své o tom vědí rodiče teprve třináctiměsíční Lucinky.…
Rodiče Milánka se potýkají s extrémně těžkou situací. Jejich syn trpí obávanou nemocí SMA, typ 2. Popsali nejhorší zprávu v životě, těžký boj, náročné rehabilitace, deprese, ale…
