19°C
Sedmiletý Zdenda hraje šachy a florbal. Rád by běhal s hokejkou v ruce jako jeho vrstevníci, brání mu v tom ale zákeřná nemoc spinální svalová atrofie. Místo toho proto závodí…
Téměř 25 tisíc korun se podařilo vybrat fotbalistkám na zápase ve Velké Hleďsebi pro malého Jiříka. Chlapec trpí spinální svalovou atrofií, peníze mu pomohou například v dalších…
Narodil se předčasně, vše ale nasvědčovalo tomu, že z něj vyroste zdravý kluk. Páťovi Krejčímu (2) z Deštného v Orlických horách ale v roce a půl diagnostikovali spinální…
Už třikrát se pokoušel osud Janu Widenkovou (57) z Kravař na Opavsku zlomit. Vzal jí syna Petra (†5), z dcery Veroniky (27) udělal v roce nehybného invalidu a ženě samotné…
Naposled stála Veronika (41) na vlastních nohou v sedmi letech. Od malička jí postupně ochabovaly svaly, až přestala chodit úplně. Trpí spinální svalovou atrofií – vrozeným…
Stěžují si vaši blízcí, že křičíte ve spánku, kopete kolem sebe nebo děláte výrazné pohyby? Nejsou to možná jen divoké sny, můžete mít nemoc, které se říká parasomnie. Jde o…
Donedávna nebyl ještě v Česku dostupný žádný medikament, který by pomohl malým pacientům se zákeřnou nemocí - spinální svalovou atrofií (SMA). To se ale změnilo před pár lety a…
Sedmiletá Týnka a její dvojče Radovánek by si rádi užívali všech dětských radostí, brání jim v tom ale zákeřná nemoc. Sourozenci trpí nejtěžší formou spinální svalové atrofie…
Největší motocyklová charitativní akce v ČR, to byl 15. ročník charitativní akce MDA RIDE 2023. V sobotu 10. června se v prostoru mezi budovami Národního muzea na Václavském…
Chlapeček, kterému lékaři dávali dva roky života, půjde do školky! Nejen to! Tomášek Fiala (3) z Ostravy, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), díky léčbě a cvičení dohání…
Malému Jiříčkovi byla diagnostikována zákeřná spinální svalová atrofie (SMA). Vážná nemoc, na kterou do nedávna nebyl žádný pořádný lék a děti s tímto onemocněním končily ve…
Téměř čtyřletého Jiříčka s SMA čeká nová životní zkouška! V září nastupuje do školky. Cesta to pro něj i jeho rodiče byla složitá, v normální školce bude mít asistentku. Ačkoliv…
Čtyřletý Oliverek se potýká se závažnou spinální svalovou atrofií (SMA). Velkou naději rodina vkládala do genové léčby, na kterou se složili dárci z celé republiky. Chlapeček…
Malý Jiříček trpí obávaným onemocněním s názvem spinální svalová atrofie (SMA). V únoru uplynuly už dva roky ode dne, kdy chlapeček dostal zázračný lék Zolgensma. Od té doby…
Nadšená Elinka a šťastní rodiče. Malá dívenka, která statečně bojuje se spinální svalovou atrofií, má doma vlastní posilovnu. Díky tomu může cvičit i v pohodlí domova. A je…
Kvůli spinální svalové atrofii musí maminka Barbora se svou dcerou Elinkou denně cvičit. Díky neustálé péči ale malá holčička začíná chodit a pohybovat se jako jinak zdravé…
Pětiletá Sofinka ze Srnojed na Pardubicku je velká bojovnice. I když trpí nejtěžší formou spinální svalové atrofie (SMA), pere se s nepřízní osudu a dělá velké pokroky.…
Malá Elinka (2,5) slaví své druhé Zolgensniny! Před dvěma roky ji byl aplikován nejdražší lék na světě, který má pomoci zbrzdit nebo zastavit spinální svalovou atrofii. Od…
Čtyřletý Oliverek se potýká se zákeřnou spinální svalovou atrofií. S vážnou nemocí se pere velice statečně,, a jeho rodiče navíc pomáhají v řadě dobročinných projektů. Minulý…
Zázrak v přímém přenosu? Téměř tříletou Elinku trpící spinální svalovou atrofií (SMA) a její rodiče strašilo, že bude muset v několika měsících podstoupit další operaci.…
O vstupu do let dospělosti se povídá, že tím končí bezstarostnosti. Jenže onu bezstarostnost, jež je pro dětství tolik příznačná, nepoznává Přemysl Ulman (5) ani teď. Narodil se…
Doslova každý jeho samostatný krok provází obdiv a radost mnoha tisíců lidí. Každý další posun, kterého s nepomíjejícím úsměvem dosáhne Maxík (5), potýkající se od narození se…
S bolestmi a bolístkami se sžíval odmalička. Přesto Adam Kratochvíl (27) dokazuje, že i s nevyléčitelnou nemocí lze nést těžké břímě s úsměvem, nadhledem a odhodláním. Odmala se…
Začalo to půl roku po narození. Rodiče malé Elinky (2,5) se dozvídají, že jejich dcera trpí nejtěžší formou spinální svalové atrofie (SMA). Lékařská zpráva jim změnila celý…
Přestože se tento týden nese v duchu zamilovaného Valentýna, ne všechny tipy, které přistály v redakci, se tohoto svátku dotýkají. Najdete tu opět pestrou škálu od výborného…
Minulý týden oslavil Jiřík trpící spinální svalovou atrofií už druhé výročí ode dne, kdy mu byl podán zázračný lék Zolgensma. Díky genové terapii v kombinaci s náročným a…
Malý Jiřík se spinální svalovou atrofií (SMA) poslední dva roky kromě narozenin slaví také takzvané „zolgensniny“. Jde o den, kdy mu byl podán nejdražší lék světa. Ten jemu i…
Přestávají jim fungovat svaly, nemohou polykat, dusí se... Pro malé pacienty se záludnou spinální svalovou atrofií (SMA) začíná hned po narození boj o čas. Při pozdní diagnóze…
Michael Lehrer byl známým komikem z improvizační komediální skupiny The Second City. Diváci si ho oblíbili i proto, že s onemocněním ALS bojoval veřejně a nadále vystupoval. Své…
Malý Jiříček trpí obávaným onemocněním s názvem spinální svalová atrofie (SMA). V únoru roku 2021 dostal zázračný lék Zolgensma. Díky němu a díky poctivým a náročným…
Nechodí, nemluví, je odkázána na pomoc druhých. Emily Feřtrová (5) ze Sulic u Prahy trpí dvěma vzácnými nevyléčitelnými nemocemi. S touto kombinací je zřejmě jediná ve střední …
Každoročně se v ČR narodí okolo 10 dětí se spinální svalovou atrofií, na kterou do nedávna nebyl žádný lék a děti s nejtěžší formou v nízkém věku umíraly. Nyní už naštěstí léky…
Malému Jiříčkovi lékaři diagnostikovali vážnou spinální svalovou atrofii (SMA). Chlapečkovi byl v únoru 2021 aplikován lék Zolgensma. Ten v kombinaci s poctivým cvičením a…
Čtyřletý Oliverek trpí vážnou spinální svalovou atrofií (SMA). Klučina se statečně pere s nepříznivým osudem a jeho rodiče se podílí na velké spoustě dobročinných projektů. Nyní…
Zácpou trpí až 50 % žen a zároveň je pro 36 % žen toto téma silné tabu. Jsou daleko víc ochotné otevřeně mluvit o choulostivějších tématech, ale vyměšování mezi ně nepatří.
Zázraky se dějí! Honza Vavřík (35) z Ostravy, který trpí nevyléčitelnou svalovou atrofií (SMA), se stěhuje do na míru stavěného bezbariérového domu. Na bydlení se mu složili…
Každého půl roku absolvuje náročnou a dlouhou cestu do amerického Bostonu pětiletá Sofinka, která trpí nejtěžší formou spinální svalové atrofie (SMA). Rodačka ze Srnojed…
Malý Jiříček, který trpí spinální svalovou atrofií, zažívá s rodiči nelehké období. Nejprve ho postihla vysoká horečka a zvracení, to se poté zvrhlo ve spálovou angínu. Vše tak…
Mozek mu funguje na 100 %, ale tělo je kvůli nemoci SMA (postupné odumírání svalstva) nehybná schránka. Honza Vavřík (35) je celý život uvězněn v 9. patře malého panelákového…
Jaké Vánoce bude mít Maxík (4), jehož odvážný boj se spinální svalovou atrofií (SMA) sleduje Česko už skoro tři roky? Bílé možná, určitě ale chlupaté! V prosinci už natrvalo do…
