14°C
Zkuste nejprve popsat příběh vaší nemoci, kterou je Crohnova choroba.
Crohnovu chorobu mám od svých osmnácti let, kdy jsem dost zhubla, měla velké potíže s průjmy, trápilo mě krvácení, zvracení, nechutenství, abscesy, píštěle. Tento stav u mě přetrval několik let, kdy jsem podstoupila nesčetně zákroků pod anestézií, dnes mám napočítáno něco přes 40 uspání. Stomie mi byla vyšita v roce 2012, kdy se už situace se střevem nedala zachránit.
Jaké byly první pocity při zjištění, že budete mít doživotní vývod?
Pamatuji si, jak vyřčením soudu, že nakonec budu mít stomii, jako by můj život skončil. Do té doby jsem sice žila dost nešťastně, Crohn mě k smrti zlobil, chodila jsem konstantně na reoperace análních píštělí, ale aspoň jsem měla celé střevo. Stomie pro mě byla něco jako poslední stanice před smrtí, chvilkové oddálení něčeho, co nejde zastavit.
Jak se vám podařilo překonat počáteční ostych, přijmout samu sebe a ještě dokázat dělat osvětu?
Stomie opravdu není konec všeho. Pro mě byla začátkem něčeho nového, lepšího. Díky nemoci jsem našla smysl svého života. Naučila mě starat se o sebe. Mám bojovnou povahu a nemám ráda nespravedlnost. A přišlo mi, že o stomii a stomicích moc lidí nic neví, a tedy se toho všichni zbytečně bojí. Tak to zkouším pomalu měnit.
Máte představu, kolik pacientů v Česku s vývodem žije? Třeba zrovna ve vaší generaci?
Představu bohužel nemám, protože stomie není diagnóza a tedy se k ní nevedou statistiky. Odhadem je to 13 tisíc pacientů, z čehož asi tak dvacet procent trpí zánětlivými onemocněními střev, což vychází okolo 2500 lidí, plus minus. Je to jen odhad. Hodně lidí má stomii jen na pár měsíců.
Jaká největší tabu jsou s touto problematikou spojená?
Tak především si myslím, že nikdo nechce mít střevo vyšito na povrch těla. Od toho se pak odvíjejí strachy, že po operaci člověk nebude moct zpět do běžného života, přestane sportovat, mít intimní život, jíst, co má rád atd. Z neznalosti a strachu vznikají pak fámy, jakože například páchneme, to také není pravda. Většinou vůbec nevíte, že stomika ve svém okolí máte, pokud se vám nesvěří.
Napadlo vás vyrábět spodní prádlo a plavky pro stomiky. Jaký je zájem?
O spodní prádlo a plavky zájem je, není mnoho firem na trhu a speciálně upravené prádlo vždy pomůže. Účinně pomůcku schová a zahladí, a díky tomu člověk může nosit i upnuté oblečení.
Vydala jste také příručku o sexu s vývodem. Co lidé v sexu nejvíce řeší?
Myslím, že základní otázkou je samotná možnost pohlavního života po operaci. A pak sebepřijetí nového těla, své nové identity, život se trochu změní. Bude s tím mít partner problém, budu se mu ještě líbit? Bavila jsem se o tom se zdravými lidmi a ti mi na mé texty říkali, že to stejné řeší taky.
Jak jste vy osobně tohle téma vnímala?
Chtěla jsem, aby mě někdo objal a řekl mi, že to zase bude dobrý, že jsem ještě pořád krásná a přitažlivá holka. Jenže jsem se ve svých pětadvaceti letech bála odmítnutí, znechucení, lítosti. Byl to pro mě sisyfovský úkol, který jsem se rozhodla překonat, protože mě prostě nic nezastaví. Rozhodně jsem nehodlala do konce života nesouložit jen kvůli tomu, že jsem se styděla za svoje nové tělo.
K čemu jste se nakonec odhodlala?
Rozhodla jsem se na to jít od lesa. Vydala jsem se na party, vypila o pár skleniček víc, než bylo potřeba, koupila si odvahu a šla na věc. Druhý den mě sice bolela hlava, ale heuréka, ono to šlo! A nebyl s tím žádný problém!
Opravdu všechno proběhlo tak jednoduše?
Dobře, nebudu vám lhát. Zase až taková pohádka to nebyla. Musela jsem si zvyknout na to, že je sáček na břiše při pohybu cítit (ne pachově), že občas šustí, nebo se občas nafoukne. Nebo že už prostě nedokážu dělat různorodé gymnastické polohy.
S každým novým partnerem jsem se bála, že to bude třeba zrovna on, kdo moji ozdobu na břiše neustojí. Naštěstí se tak nikdy nestalo a já měla prostor seznamovat se se svým novým tělem a zjišťovat, kam mě pustí, a co již pro mě není dobré.
Na co dalšího jste při tomhle sebezkoumání přišla?
Největší výhodou sáčku pro mě bylo, že jsem do svého života nepouštěla už jen tak někoho. Začala jsem si sama sebe a svého zdraví víc vážit. Začala jsem stát za tím, kdo jsem a co chci. A to i v oblasti partnerských vztahů, ve kterých jsem předtím sama sebe vždy dokázala odložit na vedlejší kolej.
Máte přítele? Plánujete založení rodiny?
Přítele mám a rodinu určitě plánuji, dá-li bůh a bude to možné. Mám na to ale ještě chvíli čas.
„Manuál jsem ještě neviděl. Novela zákona už měla přijít na jaře,“ míní šéf pedagogické komory Markéta Volfová, Lukáš Červený
