20°C
14. května uběhly dva roky od chvíle, kdy byl malému Maxíku Moslerovi (3) jako prvnímu v Česku podán lék Zolgensma. Ten chlapečkovi pomáhá se zmírněním obtíží, které mu…
Jiříčkovi byla diagnostikována zákeřná spinální svalový atrofie. Naštěstí před více než rokem dostal zázračný lék Zolgensma a od té doby se především díky poctivému cvičení a…
Rodina malého velkého bojovníka Tomáška Fialy (2) už odpočítávat dny do charitativního výstupu na Sněžku, který pro chlapce letos pořádá Nadační fond KlaPeto na příští sobotu…
Malý Jiříček, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), počátkem minulého roku dostal zázračný lék Zolgensma. Samotné podání léku však nestačí a chlapeček podstupuje obrovské…
Jiříček s SMA už si užívá vytouženého chodítka. Chodí na výlety a drandí po chodníku. „Díky za tuhle svobodu!“ píšou rodiče. Už je to více jak rok, co mu byl podán zázračný lék…
Malému Adámkovi lékaři diagnostikovali spinální svalovou atrofii (SMA). Při tomto genetickém onemocnění dochází k ochabování svalů a zákeřná nemoc byla do nedávna neléčitelná. V…
Pár týdnů po narození v roce 2015 začala mít Viktorka problémy s motorikou. Po mnoha prohlídkách řekli lékaři mamince, ať si jí užívá každý den, protože nikdo neví, jak dlouho…
Jiříček s SMA slaví první „zolgensniny“! V pátek to byl rok od chvíle, kdy mu lékaři zázračný lék Zolgensma podali. Od té doby se jeho stav zlepšuje, stejně tak i jeho…
Tomášek Fiala z Ostravy oslavil druhé narozeniny. Chlapeček trpí svalovou atrofií (SMA) a lékaři mu moc šancí na život nedávali. Po té, co chlapeček dostal nejdražší lék světa…
Šťastnou zprávu zveřejnili rodiče malého Oliverka, který trpí spinální svalovou atrofii (SMA). Chlapec už nemusí nadále podstupovat nepříjemné lumbální punkce, které doprovázely…
Už téměř před rokem dostal malý Jiřík zázračný lék Zolgensma, který by měl zlepšit kvalitu jeho života s vážnou spinální svalovou atrofií. Díky genové terapii a poctivé náročné…
Doposud se vyšetřovalo pomocí novorozeneckého screeningu osmnáct vzácných onemocnění. Od 1. ledna tohoto roku je součástí také vyšetření na spinální svalovou atrofii (SMA) a…
V prvních hodinách života miminko podstupuje jedno zásadní vyšetření, tzv. novorozenecký screening odběrem krve z patičky. Laboratorní vyšetření ukáže, zda dítě bude nebo nebude…
Jiříčkovi byla bohužel diagnostikována vážná spinální svalová atrofie, zákeřná nemoc, na kterou donedávna neexistovaly účinné léky. Velkou naději pro děti trpící touto nemocí…
Tyto děti bojují s vážnou spinální svalovou atrofií. Krutou nemocí, na kterou do nedávna nebyl vůbec žádný lék. Několika malým pacientům s touto nemocí se však poštěstilo a byla…
Malého Maxíka trápí zákeřná spinální svalová atrofie. Vypadalo to, že chlapeček nikdy nebude chodit. Pak se ale objevil zázračný lék Zolgensma, který Maxík dostal před více než…
Honza a Eva jsou rodiče malého Jiříka, který trpí zákeřnou spinální svalovou atrofií. Podle lékařů se původně chlapeček neměl nikdy postavit na nohy. Do nedávna navíc…
Neočkovaná žena z americké Pensylvánie strávila v nemocnici necelých osm měsíců, covidem se navíc nakazila ve 32. týdnu těhotenství. Lékaři museli provést císařský řez téměř dva…
Jako dítě nezačala chodit a lékaři jí diagnostikovali spinální svalovou atrofii. O několik let později přišli na to, že se mýlili. Žena dodnes nezná opravdový název své nemoci.…
Minulý rok v květnu Maxík (3) dostal nejdražší lék světa Zolgensma. Genová terapie, která se používá na léčbu spinální svalové atrofie, je extrémně drahá a Maxíkovi se na ni…
Dvouletý Jiříček trpí zákeřnou spinální svalovou atrofií (SMA). Jemu i další dětem s touto nemocí postupně oslabující svalstvo přinesl naději zázračný lék Zolgensma. Ode dne,…
Optimističtější ženskou bytost by člověk jen těžko hledal. Ukrývá se v těle Kamily Bockové (24) z Třince, odmala zakleté ve vlastním churavém těle, která proměňuje nevýhodu…
Oliver (3) trpí spinální svalovou atrofií (SMA). Před rokem měl na dosah podání léku Zolgensma, který by dokázal postup choroby zastavit. Bohužel, motolská nemocnice odmítla…
Statečný Jiříček trpí obávanou spinální svalovou atrofií (SMA), která oslabuje svaly a donedávna byla neléčitelná. Počátkem roku přišla velká naděje v podobě zázračného léku…
Na jednotce intenzivní péče skončil malý Oliverek. Tříletý chlapec, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), byl hospitalizován, když se u něj objevily zdravotní komplikace…
Malý Maxík trpí spinální svalovou atrofií. Se svou nemocí však statečně bojuje, minulý rok v květnu jako první dítě v České republice dostal zázračný lék Zolgensma. Od jeho…
Malý Maxík trpí hrozným onemocněním nazvaným spinální svalová atrofie. S těžkou nemocí však statečně bojuje. Jako prvnímu dítěti v České republice mu byl minulý rok aplikován…
Dvojčata Michaelka a Pavlík z Plzeňska spěchala na svět. Mamince Lucii se narodila předčasně ve 33. týdnu, nicméně po porodu všechno vypadalo v pořádku. Zlom nastal třetí den,…
Miminko má zkroucenou levou nožičku, možná obě... Slova lékaře během těhotenského ultrazvuku ve 20. týdnu rodiče zdrtila. Nyní desetiměsíční Albert se opravdu narodil s tzv.…
Počátkem roku dostal Jiřík trpící spinální svalovou atrofií zázračný lék Zolgensma. Aplikace genové terapie, poctivé cvičení a rehabilitace přinesla vytoužené ovoce a malý…
Šťastnou zprávu oznámili na sociální síti Facebook rodiče malého Oliverka. Tříletý chlapec, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), musel být hospitalizován na jednotce…
Noční můra všech rodičů se bohužel pro rodinu 17měsíční Majdalenky stala skutečností. Dívenka v roce, kdy už se děti učí chodit, sotva lezla, maminka s ní proto začala docházet…
Šárinka je sedmiletá dívka, která trpí Spinální svalovou atrofií, neboli SMA. I přes tuto nepříznivou diagnózu ale bojuje. Ráda chodí do školy a jednou by chtěla být alespoň…
Jiříček trpí obávanou spinální svalovou atrofií. Počátkem roku dostal jako páté dítě v České republice nejdražší lék světa Zolgensma, který jemu i dalším dětem trpícím stejnou…
Malého a věčně usměvavého statečného kloučka Maxíka (3) sleduje celé Česko od začátku jeho boje se zákeřnou nemocí, spinální svalovou atrofií (SMA). Zasáhla mu do života,…
Tříletého Oliverka se SMA opět trápí zdraví. Nejdřív nastaly komplikace po bolestivé aplikaci Spinrazy, pak nastoupily vysoké teploty a bolesti. Rodiče museli dokonce volat i…
Malý bojovník Maxík patří mezi několik dětí v České republice, které trpí vzácnou spinální svalovou atrofií. Naděje pro ně přišla v podobě experimentálního léku Zolgensma. Ač…
Sofinka (4) trpí nejtěžší formou SMA (spinální svalová atrofie), a pardubičtí městští strážníci proto pro ni uspořádali benefiční hokejový zápas. Borci z Pardubic utkání vyhráli…
Usměvavé holčičce Sofince lékaři diagnostikovali spinální svalovou atrofii prvního typu (nejtěžší forma, pozn. red.) už ve třech měsících. Patřila mezi prvních 25 dětí na světě,…
Když bylo Arturkovi šest týdnů, nehýbal ručičkama. Lékaři následně sdělili rodičům strašlivou zprávu. Jejich synek trpí zákeřnou spinální svalovou atrofií. Naději na kvalitnější…
