16°C
Nejmenším bojovníkům, kteří čekali na zázračný lék na spinální svalovou atrofii (SMA), drželo palce celé Česko. Nemoc ale znesnadňuje život i starším dětem. Ani Lukáš (17) se…
Tři děti, tři podobné příběhy. Sofinka, Maxík a Tomáš potřebují peníze na nákladné rehabilitace, a tak se dvojice mužů, Honza a Ondra, rozhodli, že jim je pomohou uhradit. A to…
Adámek Chramosta je jedním z dětí, které měly štěstí v neštěstí. Lékaři mu sice diagnostikovali zákeřnou spinální svalovou atrofii, ta je ale dnes už léčitelná. Adámek svou…
Těžký osud potkal rodinu Oliverka, který trpí spinální svalovou atrofií. Velkou naději pro nemocného chlapečka představoval nejdražší lék světa Zolgensma, jehož cena je vyšší…
„Byl to obrovský risk… Ale vyšel! Sofinka (3) se nemusela dožít ani svých prvních narozenin…“ vypráví příběh dcery maminka Iveta Petrovická (37). Holčička, které lékaři…
„Byl to obrovský risk… Ale vyšel! Sofinka (3) se nemusela dožít ani svých prvních narozenin…“ vypráví příběh dcery maminka Iveta Petrovická (37). Holčička, které lékaři…
Vášnivá diskuze se rozvířila v úterý kolem finanční sbírky pro Oliverka trpícího spinální svalovou atrofií. Peníze byly původně vybrány na experimentální lék Zolgensma. Přes…
Příběh Oliverka, který trpí spinální svalovou atrofií, sledovalo celé Česko. Naděje na to, že chlapeček podstoupí genovou terapii experimentálním lékem Zolgensma, bohužel…
Teprve počátkem února dostal Jiřík trpící obávanou spinální svalovou atrofií zázračný lék Zolgensma. Podle lékařů je ještě brzy na to, aby lék zabral, nicméně chlapeček dělá…
Oliverek trpící spinální svalovou atrofií už zřejmě nejdražší lék světa Zolgensmu nedostane. Poslední naděje rodičů už vyhasly. Statečný chlapeček však nic nevzdává a poctivě…
Na první pohled je Tomášek Fiala (1) z Ostravy zdravý kluk. Rodina z Ostravy žila poklidným životem ještě před pár týdny. Jenže před Vánoci přišla šokující diagnóza: Tomášek…
Dvacetiměsíční Jiřík, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), dostal zázračný lék Zolgensma! Den podání léku s rodiči oslavil jako druhé narozeniny. Pro chlapce je to…
Své první ortézky dostal Oliverek trpící spinální svalovou atrofií. Zprávu o tom, že si malý bojovník, který stále ještě nedostal nejdražší lék Zolgensma, zvyká na ortézky,…
Příběh statečného Maxíka trpícího zákeřnou spinální svalovou atrofií (SMA) obletěl celé Česko. Jako první dostal přímo v České republice zázračný nový lék Zolgensma, stalo se…
Malý Oliverek trpí obávanou spinální svalovou atrofií, bohužel zatím stále nedostal nejdražší lék světa Zolgensma, ve kterém všichni viděli velkou naději. Rodiče chlapečka nyní…
Po Maxíkovi a Adámkovi dostal v České republice dávku genového léku za 56 milionů i další chlapeček. Arturovi (2) byl aplikován lék Zolgensma v říjnu 2020 a chlapec začal pilně…
Sedm měsíců uplynulo od okamžiku, kdy malý Maxík dostal „zázračný“ lék Zolgensma, na který se skládalo celé Česko. A zázraky se od té doby skutečně dějí. Zatím poslední velký…
Malý Oliver, který trpí zákeřnou spinální svalovou atrofií, se zranil! Po pádu si ošklivě zlomil stehenní kost. Rodiče ihned spěchali do nemocnice, kde Olivera čekala operace.
Stát se rodičem bývá pro mnohé ten nejradostnější pocit ze všech. Mnohdy ale i ta nepopsatelná radost umí krutě zhořknout. Své o tom vědí rodiče teprve třináctiměsíční Lucinky.…
Rodiče Oliverka (2), který se dál statečně pere se zákeřnou spinální svalovou atrofií (SMA), v dojemném příspěvku vzpomínají na nejtěžší chvíle. Od doby, co se dozvěděli krutou…
Dojemný příběh malého Oliverka, který trpí nebezpečnou spinální svalovou atrofií, zná celé Česko. Nejdražší lék světa Zolgensma chlapeček zatím nedostal. Stateční rodiče bojují…
Spinální svalová atrofie (SMA) je pořádný prevít, který v tělíčkách bezbranných miminek umí nadělat pořádnou paseku. Ročně se s ní v Čechách narodí okolo 10 dětí. Mezi nimi loni…
Štěstí v neštěstí měla 13měsíční Lucinka, která se narodila se spinální svalovou atrofií (SMA). To je sice velmi zákeřná choroba, dnes už ale naštěstí existuje lék Zolgensma,…
Příběh malého Maxíka, který trpí spinální svalovou atrofií, zasáhl celé Česko. V květnu chlapeček jako první v České republice dostal zázračný lék Zolgensma. Kmenová léčba sama…
Narodil se jako zdravý chlapeček, jenže brzy přišel šok. Na Arturka Ovčáčíka (2) ze severomoravského Rýmařova zaútočila noční můra mnoha rodičů, spinální svalová atrofie (SMA).…
Po Maxíkovi, Adámkovi a Sofince dostal lék Zolgensma i Milánek! Chlapci (2) byla v jednom roce diagnostikována spinální svalová atrofie, při níž dochází k oslabování a úbytku…
Rodiče Milánka se potýkají s extrémně těžkou situací. Jejich syn trpí obávanou nemocí SMA, typ 2. Popsali nejhorší zprávu v životě, těžký boj, náročné rehabilitace, deprese, ale…
Arturek je dalším z dětí, u nichž byla zjištěna obávaná spinální svalová atrofie, vážná nemoc snižující hybnost. Už v šesti týdnech chlapeček přestal hýbat ručičkami a otáčet…
Zatímco dříve se děti se spinální svalovou atrofií (SMA) zpravidla nedožívaly vysokého věku, dnes mají naději na kvalitní život. Je to zásluha genové terapie Zolgensma a taky…
Příběh Maxíka zná snad každý. Chlapečkovi byla diagnostikována zákeřná spinální svalová atrofie (SMA), kvůli které pacienti ještě nedávno zpravidla v nízkém věku umírali. Maxík…
Rodiče Adámka (2), který trpí spinální svalovou atrofií, sdíleli krásné video. To, co bylo před několika měsíci nemyslitelné, se stává skutečností! Po aplikaci léku Zolgensma…
Malý Oliver, který bojuje se spinální svalovou atrofií, nic nevzdává! Dostal už osmou dávku Spinrazy. Dokonce jezdí makat a rehabilituje. Nakonec se setkal se svým kamarádem,…
Adámka s Jiříkem spojuje několik věcí. Oba se narodili se zákeřnou spinální svalovou atrofií a oba jsou to veselí, usměvaví chlapci. Malí bojovníci se koncem září potkali u…
Adámek je chlapeček, který trpí obávanou nemocí SMA, spinální svalovou atrofií. V červnu mu ale lékaři aplikovali lék Zolgensma za 50 milionů korun! Od té doby dělá ohromné…
Motorkáři pro Adámka, jenž trpí spinální svalovou atrofií (SMA), vybrali 11 tisíc korun! Peníze sbírali od lidí, osobně je pak malému klučinovi předali. Adam je v současné době…
Dojemný příběh malého Oliverka, který bojuje se spinální svalovou atrofií, obletěl Česko. Nemocnice mu odmítla podat zázračný lék Zolgensma kvůli zdravotním rizikům. V České…
Rodiče Oliverka se spinální svalovou atrofií (SMA) si sice v červenci vyslechli v pražském Motole zdrcující zprávu, naděje se ale nevzdávají. Lékaři tehdy odmítli jejich synovi…
Malý Maxík, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), začal dělat obrovské pokroky už několik dní po aplikaci zázračného léku Zolgensma. Ale to, co předvedl na konci srpna,…
Maxíkovi rodiče na internetu zveřejnili obsáhlý příspěvek. V něm opětovně vyjádřili vděčnost mnoha lidem, kteří je a synka podporovali a stále podporují a dopomohli tak k…
Nemocný Oliverek, který trpí SMA, jako jediný ze tří kandidátů nedostal vytoužený lék Zolgensma. Prý je to nebezpečné kvůli jeho zdravotnímu stavu. Horní hranice pro podání léku…
