23°C
Byl prvním dítětem v České republice, které dostalo lék Zolgensma. Extrémně nákladnou, experimentální injekci na spinální svalovou atrofii. Více než rok od podání léku se…
Uplynul více než rok ode dne, který byl velmi zásadní pro malého Maxíka a jeho rodinu. Chlapeček totiž trpí zákeřnou spinální svalovou atrofií, nemocí, při níž ochabují svaly.…
Nebýt maminky, nedostal by se Ondřej Soukup na konzervatoř a pravděpodobně ani ke skládání hudby. I když sama byla lékařkou, směrovala ho k umění. Dalším šťastným krokem byla…
Malý Maxík (2) se přesně rok po podání převratného genového léku Zolgensma za více než 50 milionů korun pyšní svými výsledky! Rodičům na Vánoce nadělil ukázkové samostatné…
Těžko uvěřit, že Ondřeji Soukupovi bylo před pár dny sedmdesát. Je stále mladý na těle i na duchu, přitom je už trojnásobným dědečkem. A s Lucií Šoralovou, svojí druhou…
Ohromná tragédie otřásla celým sídlištěm v Detve na Slovensku. Michaela (†31) si vzala svůj život! Zemřela po pádu z osmého patra, vyskočila i se svým psíkem, ten ale přežil bez…
Stateční bojovníci Jiřík a Maxík trpí zákeřnou spinální svalovou atrofií. Genovou terapii nejdražším lékem Zolgensma podstoupil Maxík minulý rok v květnu a Jiříček letos v…
Tuhle náročnou a do jisté míry smutnou životní etapu Romana Pavelková (37) stále nemůže považovat za uzavřenou. Rozvod s manželem Milanem Čížkem (44) se totiž pořád táhne. Zatím…
Maxík se SMA stále nepřestává překvapovat! Po aplikaci zázračného léku Zolgensma dělá stále větší pokroky. Leze po čtyřech a vší silou tluče do bubnu.
Nejmenším bojovníkům, kteří čekali na zázračný lék na spinální svalovou atrofii (SMA), drželo palce celé Česko. Nemoc ale znesnadňuje život i starším dětem. Ani Lukáš (17) se…
Tři děti, tři podobné příběhy. Sofinka, Maxík a Tomáš potřebují peníze na nákladné rehabilitace, a tak se dvojice mužů, Honza a Ondra, rozhodli, že jim je pomohou uhradit. A to…
„Byl to obrovský risk… Ale vyšel! Sofinka (3) se nemusela dožít ani svých prvních narozenin…“ vypráví příběh dcery maminka Iveta Petrovická (37). Holčička, které lékaři…
Na první pohled je Tomášek Fiala (1) z Ostravy zdravý kluk. Rodina z Ostravy žila poklidným životem ještě před pár týdny. Jenže před Vánoci přišla šokující diagnóza: Tomášek…
Příběh statečného Maxíka trpícího zákeřnou spinální svalovou atrofií (SMA) obletěl celé Česko. Jako první dostal přímo v České republice zázračný nový lék Zolgensma, stalo se…
Sedm měsíců uplynulo od okamžiku, kdy malý Maxík dostal „zázračný“ lék Zolgensma, na který se skládalo celé Česko. A zázraky se od té doby skutečně dějí. Zatím poslední velký…
Stát se rodičem bývá pro mnohé ten nejradostnější pocit ze všech. Mnohdy ale i ta nepopsatelná radost umí krutě zhořknout. Své o tom vědí rodiče teprve třináctiměsíční Lucinky.…
Rodiče Oliverka (2), který se dál statečně pere se zákeřnou spinální svalovou atrofií (SMA), v dojemném příspěvku vzpomínají na nejtěžší chvíle. Od doby, co se dozvěděli krutou…
Spinální svalová atrofie (SMA) je pořádný prevít, který v tělíčkách bezbranných miminek umí nadělat pořádnou paseku. Ročně se s ní v Čechách narodí okolo 10 dětí. Mezi nimi loni…
Příběh malého Maxíka, který trpí spinální svalovou atrofií, zasáhl celé Česko. V květnu chlapeček jako první v České republice dostal zázračný lék Zolgensma. Kmenová léčba sama…
Narodil se jako zdravý chlapeček, jenže brzy přišel šok. Na Arturka Ovčáčíka (2) ze severomoravského Rýmařova zaútočila noční můra mnoha rodičů, spinální svalová atrofie (SMA).…
Místo oslavy s kolegy a kamarády mu od rána do noci drnčel telefon s gratulacemi! Tak v pondělí princ z Popelky Pavel Trávníček oslavil 70. narozeniny. K nim má brzy dostat…
Příběh Maxíka zná snad každý. Chlapečkovi byla diagnostikována zákeřná spinální svalová atrofie (SMA), kvůli které pacienti ještě nedávno zpravidla v nízkém věku umírali. Maxík…
Adámek je chlapeček, který trpí obávanou nemocí SMA, spinální svalovou atrofií. V červnu mu ale lékaři aplikovali lék Zolgensma za 50 milionů korun! Od té doby dělá ohromné…
Malý Maxík, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), začal dělat obrovské pokroky už několik dní po aplikaci zázračného léku Zolgensma. Ale to, co předvedl na konci srpna,…
Maxíkovi rodiče na internetu zveřejnili obsáhlý příspěvek. V něm opětovně vyjádřili vděčnost mnoha lidem, kteří je a synka podporovali a stále podporují a dopomohli tak k…
Za společné dítě jsou sice manželé Monika (34) a Pavel (69) Trávníčkovi moc rádi, ovšem o dalších přírůstcích do rodin už nechtějí ani slyšet. Možná proto, že syn Maxík (3) je…
Bude Risdiplam další zázračný lék na zákeřnou spinální svalovou atrofii, (SMA) jako je nyní Zolgensma? Nový lék je aktuálně ve vývoji a pyšní se dobrými výsledky. Má dokonce i…
Po delší době rodina malého Adámka, který, stejně jako Maxík, v květnu dostal nejdražší lék světa Zolgensma, zveřejnila video chlapečka. Léčba prý dodala Adámkovi novou sílu,…
Je až k neuvěření, jaké pokroky dělá Maxík se spinální svalovou atrofií (SMA) poté, co dostal dávku nejdražšího léku na světě. Od jeho aplikace uplynuly dva měsíce a malý…
Příběhy dětí trpících zákeřnou spinální svalovou atrofií (SMA) dojaly mnoho lidí z celého Česka. Maxík, Oliverek a Adámek se stali velkými oblíbenci jednotlivců i organizací a…
Maxík dostal drahý lék na vážnou spinální svalovou atrofii (SMA), Oliverek však kvůli možným rizikům v jeho zdravotním stavu tuto možnost bohužel zatím nedostal. V reakci na…
Malý Oliver (22 měs.) trpí nejhorší formou spinální svalové atrofie. Bez plicního ventilátoru a pomoci druhých se neobejde. Nadějí pro něj a jeho rodiče byla aplikace léku…
Oliverek trpí spinální svalovou atrofií. Lék mu ale nemocnice v Motole nechce podat, mohl by prý vážně uškodit. Zoufalí rodiče se snaží a hledají všechny možné cesty jak svému…
Zdrcující rozhodnutí lékařů, že Oliverkovi trpícímu spinální svalovou atrofií (SMA) lék za 51 milionů nepodají, pro rodiče malého bojovníka znamená nový souboj s časem. S…
U ročního Jiříčka lékaři objevili spinální svalovou atrofii teprve nedávno. Chlapeček byl v dětství úplně normální, později se však začali objevovat problémy a v tomto roce se…
Maxík, který jako první dítě dostal lék Zolgensma přímo v Česku, slavil se svým tatínkem Den otců. „Můj středobod vesmíru,“ napsala rodina za Maxíka. V ošklivém počasí vyrazili…
Skvělé zprávy přicházejí od rodičů Adámka, kterému kvůli spinální svalové atrofii podali nejdražší lék světa. Rodiče dokumentují úžasné pokroky. Poprvé od 8. měsíce sám znovu…
Maxík se spinální svalovou atrofií je měsíc od aplikace zázračného léku Zolgensma! Začíná dělat pokroky a sám, bez pomoci rukou, zvedá nohy. „Jsme bojovníci,“ píšou rodiče na …
Příběh Adámka se spinální svalovou atrofií (SMA) sleduje celé Česko. Všichni doufají, že se stav hocha, který brzy oslaví druhé narozeniny, zlepší po podání nejdražšího léku…
Maxík, který trpí spinální svalovou atrofií II. typu (SMA), dostal nedávno infuzi nejdražšího léku světa. Lék Zolgensma je revoluční genová terapie, kterou je nutné dítěti…
